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COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE COUNCIL, THE EUROPEAN PARLIAMENT, THE ECONOMIC AND SOCIAL COMMITTEE AND THE COMMITTEE OF THE REGIONS - eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites
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COMUNICAÇÃO DA COMISSÃO AO CONSELHO, AO PARLAMENTO EUROPEU, AO COMITÉ ECONÓMICO E SOCIAL E AO COMITÉ DAS REGIÕES - eEurope 2002: Critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde
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TABLE OF CONTENTS
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ÍNDICE
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1 Introduction
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1. Introdução
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2 Tailoring the Criteria for different types of Health Related Content
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2. Adaptar os critérios aos diversos tipos de conteúdos relativos à saúde
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2.1 Transparency of Health Related Content
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2.1. Transparência dos conteúdos relativos à saúde
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2.2 Authority of Health Related Content Providers
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2.2. Autoridade dos fornecedores de conteúdos relativos à saúde
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2.3 Privacy and data protection of Health Data
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2.3. Privacidade e protecção dos dados de saúde
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2.4 Updating of Health Related Information
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2.4. Actualização das informações de saúde
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2.5 Accountability for Health Related Content
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2.5. Responsabilidade pelos conteúdos relativos à saúde
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2.6 Accessibility in Health Related Content
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2.6. Acessibilidade dos conteúdos relativos à saúde
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3 Implementation of the Quality Criteria for Health related Websites
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3. Aplicação dos critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde
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3.1 Issues for the European Community
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3.1. Questões a que a Comunidade Europeia deve atender
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3.2 Some Examples of Methods of implementing Quality Criteria
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3.2. Alguns exemplos de métodos de aplicação dos critérios de qualidade
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3.2.1 Simple Codes of Conduct
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3.2.1. Códigos de conduta simples
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3.2.2 Self Applied Code of Conduct or Quality Label
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3.2.2. Código de conduta ou rótulo de qualidade auto-aplicado
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3.2.3 User Guidance Tools
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3.2.3. Instrumentos para orientação do utilizador
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3.2.4 Filtering tools
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3.2.4. Instrumentos de filtragem
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3.2.5 Third Party Quality and Accreditation Labels
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3.2.5. Rótulos de qualidade e acreditação por terceiros
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4 Purposes of Implementation of Quality Criteria for Health related Websites
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4. Objectivos da aplicação dos critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde
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4.1 Educating Users
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4.1. Educar os utilizadores
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4.2 Assisting searchers
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4.2 Assistir os pesquisadores
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4.3 Educating Site Providers
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4.3. Educar os fornecedores de sítios
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4.4 Assuring Quality
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4.4 Garantir a qualidade
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5 Conclusions
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5. Conclusões
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Glossary of Terms : Definitions and guidance notes on the terms used in the Quality Criteria
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Glossário:Definições e notas de orientação sobre os termos utilizados nos critérios de qualidade
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Annex 1
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Anexo 1
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1 Introdução
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1 Introduction
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Os sítios Web ligados à saúde figuram actualmente entre os sítios da Internet mais frequentemente visitados, indicando as actuais estimativas que já existem mais de 100 000 sítios com informações de saúde [1]. Em resultado do grande volume de informações disponíveis e da sua visível popularidade, várias organizações começaram a fornecer instrumentos específicos de busca, avaliação e classificação destas informações, enquanto outras criaram códigos de conduta mediante os quais os fornecedores de sítios podem atestar a elevada qualidade dos seus serviços. O objectivo desses instrumentos é ajudar as pessoas a filtrarem as montanhas de informações disponíveis de modo a poderem discernir melhor as mensagens válidas e fiáveis das que são enganadoras ou inexactas.
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Health related web sites are now amongst the most frequently accessed sites on the internet with current estimates indicating that there are now over 100,000 sites offering health related information [1]. As a result of the wealth of information available and its apparent popularity, a number of organisations have begun to provide specific tools for searching, rating, and grading this information, while others have set up codes of conduct by which site providers can attest to their high quality services. The aim of such tools is to assist individuals to sift through the mountains of information available so as to be better able to discern valid and reliable messages from those which are misleading or inaccurate.
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[1] Gunther Eysenbach, Eun Ryoung Sa, e Thomas L Diepgen "Shopping around the internet today and tomorrow: towards the millennium of cybermedicine British Medical Journal 1999; vol. 319 pp 1294.
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[1] Gunther Eysenbach, Eun Ryoung Sa, and Thomas L Diepgen "Shopping around the internet today and tomorrow: towards the millennium of cybermedicine British Medical Journal 1999; vol 319 pp 1294.
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Reconhecendo que os cidadãos europeus são consumidores ávidos das informações de saúde publicadas na Internet e que já estão a utilizar os tipos de sistemas de avaliação atrás descritos, o Conselho Europeu de Santa Maria da Feira, realizado em 19-20 de Junho de 2000, apoiou uma iniciativa no âmbito do eEurope 2002 para desenvolver um conjunto básico de critérios de qualidade aplicáveis aos sítios Web ligados à saúde.
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Recognising that European citizens are avid consumers of health related information on the internet and recognising that they are already using the types of rating system described above, the European Council at Feira on June 19-20 2000 supported an initiative within eEurope 2002 to develop a core set of Quality Criteria for Health Related Websites.
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Realizaram-se, assim, várias reuniões em 2001 que juntaram os intervenientes fundamentais dos departamentos governamentais, organizações internacionais, organizações não-governamentais e indústria, a fim de analisarem as actuais práticas e experiências neste domínio. Cerca de sessenta participantes convidados de todos os Estados-Membros, Noruega, Suíça e Estados Unidos da América estiveram presentes na reunião de arranque, que teve lugar em 7 e 8 de Junho de 2001. Entre eles incluíam-se delegados de grupos de interesses da indústria, dos médicos e dos doentes, delegados dos governos dos Estados-Membros e importantes oradores convidados no domínio da ética das informações de saúde. Estas pessoas, e muitas outras, participaram igualmente na consulta pela Internet, que esteve aberta entre Agosto e Novembro de 2001 [2].
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Accordingly a series of meetings was held during 2001 which drew together key players from Government departments, International Organisations, non-governmental organisations and industry, to explore current practices and experiments in this field. Some sixty invited participants from all the Member States, Norway, Switzerland, and the United States of America took part in the kick-off meeting of June 7-8, 2001: they included delegates from industrial, medical, and patient interest groups, delegates from Member States' governments, and key invited speakers from the field of health information ethics. These individuals, and many others, also took part in the web-based consultation which was open from august to November 2001 [2].
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[2] O anexo 1 apresenta uma lista de organizações que tomaram parte nas reuniões e na consulta.
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[2] Annex 1 provides a list of organisations which took part in the meetings and consultation.
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Os debates incidiram primordialmente na fiabilidade dos sítios Web ligados à saúde como potenciais veículos de mensagens neste domínio, e não na substância e no conteúdo das mensagens em si mesmas. O objectivo específico era elaborar um conjunto consensual de critérios de qualidade simples, que os Estados-Membros e os organismos públicos e privados possam utilizar no desenvolvimento de iniciativas de qualidade para sítios Web ligados à saúde. Estes critérios deverão ser aplicados complementarmente à legislação comunitária pertinente [3].
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The focus of the discussions was primarily on the reliability of health related websites as a potential vehicle for health related messages, rather than on the substance and content of the health messages themselves. The specific aim was to draw up a commonly agreed set of simple quality criteria on which Member States, as well as public and private bodies, may draw in the development of quality initiatives for health related websites. These criteria should be applied in addition to relevant Community law [3].
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[3] Em especial, as Directivas 93/13/CEE, de 5 de Abril de 1993, relativa às cláusulas abusivas nos contratos celebrados com os consumidores, JO L 95, 21.4.1993, pág. 29; 97/7/CE, de 20 de Maio de 1997, relativa à protecção dos consumidores em matéria de contratos à distância, JO L 144, 4.6.1997, pág. 19; 84/450/CEE, de 10 de Setembro de 1984, relativa à publicidade enganosa, JO L 250, 19.9.1984, pág. 17; 92/59/CEE, de 29 de Junho de 1992 relativa à segurança geral dos produtos, JO L 228, 11.8.1992, pág. 24; 85/374/CEE, de 25 de Julho de 1985, relativa à responsabilidade decorrente dos produtos defeituosos, JO L 210, 7.8.1985, pág. 29, 2000/31/CE relativa ao comércio electrónico, JO L 178, 17.7.2000, pág. 1, 95/46/CE, de 24 de Outubro de 1995, relativa à protecção das pessoas singulares no que diz respeito ao tratamento de dados pessoais e à livre circulação desses dados, JO L 281, 23.11.1995, pág. 31;2002/58/CE, de 12 de Julho de 2002, relativa ao tratamento de dados pessoais e à protecção da privacidade no sector das comunicações electrónicas, JO L 201 31.7.2002 pág. 37; 93/42/CEE, de 14 de Junho de 1993, relativa aos dispositivos médicos, JO L 169, 12.7.1993; e 92/28/CEE, de 31 de Março de 1992, relativa à publicidade dos medicamentos para uso humano, JO L 113, 30.4.1992, pág. 13.
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[3] In particular Directives 93/13/EEC of 5 April 1993 on unfair terms in consumer contracts, OJ L 95, 21.4.1993, p.29; 97/7/EC of 20 May 1997 on the protection of consumers in respect of distance contracts, OJ L 144, 4.6.1997, p. 19; 84/450/EEC of 10 September 1984 concerning misleading and comparative advertising, OJ L 250, 19.9.1984, p.17; 92/59/EEC of 29 June 1992 on general product safety, OJ L 228, 11.8.1992, p. 24; 85/374/EEC of 25 July 1985 concerning liability for defective products, OJ L 210, 7.8.1985, p.29, 2000/31/EC on electronic commerce, OJ L 178, 17.7.2000, p. 1; 95/46/EC of 24 October 1995 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, OJ L 281, 23.11.1995, p. 31;2002/58/EC of July 12 2002 concerning the Processing of personal data and the protection of privacy in the electronic communications sector OJ L 201 31.7.2002 p.37; 93/42/EEC of 14 June 1993 on medical devices, OJ L 169, 12.7.1993; and 92/28/EEC of 31 March 1992 on the advertising of medicinal products, OJ L 113, 30.4.1992, p. 13.
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Em resultado das reuniões e da consulta pública pela Internet, foi estabelecido um conjunto básico de critérios de qualidade. Os critérios podem servir de base ao desenvolvimento de guias do utilizador, códigos de conduta voluntários, marcas de confiança, sistemas de acreditação, ou de qualquer outra iniciativa adoptada pelas partes relevantes, a nível europeu, nacional, regional ou organizacional. Ao utilizar um conjunto de critérios comum como ponto de partida, essas iniciativas poderão desenvolver-se de forma concertada em toda a União Europeia.
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As a result of the meetings, as well as a web-based public consultation, a core set of quality criteria was established. The criteria may be used as a basis in the development of user guides, voluntary codes of conduct, trustmarks, accreditation systems, or any other initiative adopted by relevant parties, at European, national, regional or organisational level. By using a common set of criteria as a starting point, such initiatives can develop in a focused manner across the European Union.
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Foram definidos os seguintes objectivos para os critérios:
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The objectives for the criteria were defined as follows:
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* Os critérios de qualidade devem abordar questões referentes à educação dos fornecedores e dos utilizadores, constituindo um documento que diga simultaneamente aos fornecedores como devem cumprir os principais critérios de qualidade e eduque os utilizadores sobre aquilo que devem esperar de um bom sítio Web sobre saúde;
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* The quality criteria should address issues of both supplier and user education: one document that simultaneously tells suppliers how to comply with key quality criteria and educates users as to what they ought to expect from a good health website;
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* Os critérios de qualidade devem destinar-se tanto aos sítios de informação passivos como aos sítios que permitem transacções entre os fornecedores de serviços ou informações e os utilizadores (isto é, informações, produtos e serviços).
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* The quality criteria should address both passive information-giving sites as well as sites that allow for transactions between service or information providers and users (i.e. information, products and services).
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* Os critérios de qualidade devem facilitar o cumprimento das Directivas da União Europeia, de outras directrizes existentes e das normas técnicas pertinentes nesta área.
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* The quality criteria should facilitate compliance with EU Directives, other current guidelines, and technical standards relevant to this area.
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Note-se que o objectivo não era desenvolver um método de aplicação desses critérios a nível europeu. Embora alguns intervenientes neste domínio tenham apelado à criação de uma marca de confiança da UE para os sítios Web ligados à saúde, a qual funcionaria de forma semelhante à marca CE aposta a alguns produtos [4] [5], essas iniciativas não se enquadram no âmbito da acção eEurope2002. Podem ser, todavia, consideradas em futuros planos de acção eEurope e noutros programas europeus.
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It should be noted that the objective was not to develop a method for the implementation of such criteria at a European level. Although some actors in the field have called for an EU trustmark for health related websites which would operate in a way similar to the CE marking of certain goods [4] [5], such initiatives are not within the ambit of the eEurope2002 action. They may, however, be considered within future eEurope action plans and other European programmes.
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[4] Ver, por exemplo, Forsström J, Rigby M, Roberts R, Nilssen S-I, Wyatt J, Beier B, Delfosse I: Towards Evaluation and Certification of Telematics Services for Health (TEAC-Health) - Key Recommendations (Relatório final do Projecto HC 4101, Towards European Accreditation and Certification in Health (TEAC-Health - Para uma acreditação e certificação europeias no domínio da saúde) do Programa da UE sobre aplicações telemáticas à saúde, Universidade de Turku, Turku, 1999 (disponível em www.multimedica.com/TEAC).
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[4] See for example Forsström J, Rigby M, Roberts R, Nilssen S-I, Wyatt J, Beier B, Delfosse I: Towards Evaluation and Certification of Telematics Services for Health (TEAC-Health) - Key Recommendations (Final Report of the EU Health Telematics Application Programme project HC 4101, Towards European Accreditation and Certification in Health (TEAC-Health)); University of Turku, Turku, 1999. (available on www.multimedica.com/TEAC)
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[5] Rigby M, Forsström J, Roberts R, Wyatt J: Verifying Quality and Safety in Health Informatics Services; British Medical Journal, 2001, vol. 323 págs. 552-556.
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[5] Rigby M, Forsström J, Roberts R, Wyatt J: Verifying Quality and Safety in Health Informatics Services; British Medical Journal, 2001, vol 323 pp552-556.
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É de referir também que, embora a presente Comunicação seja dirigida aos Estados-Membros da União Europeia e aos organismos privados ou públicos que operam nesses Estados, há que ter devidamente em conta a natureza global das informações divulgadas através dos sítios Web. Consequentemente, os organismos que adoptam medidas para aplicarem os critérios devem estar cientes do facto de que muitas pessoas de diferentes nacionalidades e culturas irão aceder às suas informações. Há que prestar atenção, em particular, ao facto de o mundo em vias de desenvolvimento ser um ávido consumidor das informações de saúde, devendo os conteúdos culturalmente específicos ser claramente identificáveis como tal.
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It should also be noted that while this Communication is addressed to the Member States of the European Union and private or public bodies operating in those States, due consideration should be given to the global nature of information disseminated through websites. Accordingly bodies adopting measures to implement the criteria should be aware of the fact that their information will be accessed by many individuals of different nations and cultures. In particular, attention should be paid to the fact that the developing world is a keen consumer of health information and that culturally specific content should be clearly identifiable as such.
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O quadro infra apresenta os critérios de qualidade resultantes das reuniões e da consulta pela Internet e o texto seguinte analisa algumas das formas como podem ser aplicados. Isto exemplifica o que pode ser feito a nível nacional ou regional para promover uma informação de saúde de qualidade elevada e acessível ao cidadão europeu. O quadro pode ser facilmente destacado do presente texto e ser usado como um meio simples de recordar os critérios de qualidade fundamentais aplicáveis aos sítios Web ligados à saúde.
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The following table sets out the resulting quality criteria; the ensuing text then explores some of the ways in which they may be implemented. This illustrates what could be done at national or regional level to promote high quality, accessible health related information to the European citizen. The table may easily be detached from the present text to form a simple reminder of the key Quality Criteria for Health related Websites.
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Critérios de Qualidade para Sítios Web Ligados à Saúde
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Quality Criteria for Health Related Websites
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Desenvolvidos em ampla consulta com os representantes dos sítios Web de saúde em linha, privados e públicos, e dos fornecedores de informação, outros representantes da indústria, funcionários públicos e representantes dos departamentos governamentais, organizações internacionais e organizações não-governamentais.
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Developed in widespread consultation with representatives of private and public eHealth websites and information providers, other industrial representatives, public officials, and representatives of government departments, international organisations, and non-governmental organisations.
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Estes critérios devem ser aplicados complementarmente à legislação comunitária pertinente
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These criteria should be applied in addition to relevant Community law
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Transparência e honestidade
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Transparency and Honesty
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* Transparência do fornecedor do sítio - incluindo o nome, o endereço físico e o endereço electrónico da pessoa ou da organização responsável pelo sítio (ver artigos 5º e 6º da Directiva 2000/31/CE relativa ao comércio electrónico).
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* Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce).
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* Transparência da finalidade e do objectivo do sítio
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* Transparency of purpose and objective of the site
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* Público-alvo claramente definido (mais pormenores sobre a finalidade, podendo um público múltiplo ser definido a diversos níveis).
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* Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels).
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* Transparência de todas as fontes de financiamento do sítio (subvenções, patrocinadores, anunciantes, organizações sem fins lucrativos, ajuda de voluntários).
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* Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance).
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Autoridade
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Authority
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* Enunciação clara das fontes das informações fornecidas e data de publicação da fonte.
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* Clear statement of sources for all information provided and date of publication of source.
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* Nome e credenciais de todos os fornecedores pessoais/institucionais das informações colocadas no sítio, incluindo as datas em que as credenciais foram recebidas.
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* Name and credentials of all human/institutional providers of information put up on the site, including dates at which credentials were received.
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Protecção da privacidade e dos dados pessoais
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Privacy and data protection
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* Definição clara da política de protecção da privacidade e dos dados pessoais e do sistema de tratamento destes dados, incluindo o tratamento invisível para os utilizadores, em conformidade com a legislação comunitária relativa à protecção dos dados (Directivas 95/46/CE e 2002/58/CE).
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* Privacy and data protection policy and system for the processing of personal data, including processing invisible to users, to be clearly defined in accordance with community Data Protection legislation (Directives 95/46/EC and 2002/58/EC).
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Actualização das informações
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Updating of information
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* Actualização clara e regular do sítio, com a data de actualização claramente visível em cada página e/ou rubrica, consoante os casos. Verificação regular da pertinência das informações.
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* Clear and regular updating of the site, with date of up-date clearly displayed for each page and/or item as relevant. Regular checking of relevance of information.
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Responsabilidade
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Accountability
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* Responsabilidade - reacções dos utilizadores e responsabilidade por uma fiscalização adequada (por exemplo, menção do nome do funcionário responsável pelo cumprimento das normas de qualidade em cada sítio).
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* Accountability - user feedback, and appropriate oversight responsibility (such as a named quality compliance officer for each site).
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* Parcerias responsáveis - devem envidar-se todos os esforços para assegurar que só são realizadas parcerias ou ligações a outros sítios Web com pessoas e organizações dignas de confiança que cumpram elas próprias os códigos de boas práticas pertinentes.
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* Responsible partnering - all efforts should be made to ensure that partnering or linking to other websites is undertaken only with trustworthy individuals and organisations who themselves comply with relevant codes of good practice.
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* Política editorial - declaração clara descrevendo o procedimento utilizado na selecção dos conteúdos.
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* Editorial policy - clear statement describing what procedure was used for selection of content.
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Acessibilidade
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Accessibility
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* Acessibilidade - atenção às directrizes relativas à acessibilidade física, bem como à facilidade geral de localização, busca, legibilidade, utilização, etc.
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* Accessibility - attention to guidelines on physical accessibility as well as general findability, searchability, readability, usability, etc.
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A legislação comunitária pertinente consta da nota 3. Os termos em itálico são explicitados no Glossário.
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Relevant Community Law is listed in footnote 3. Terms in italics are further discussed in the Glossary of Terms
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2. Adaptar os critérios aos diversos tipos de conteúdos relativos à saúde
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Os critérios atrás apresentados destinam-se a ser aplicáveis ao desenvolvimento e à manutenção de um sítio ligado à saúde, independentemente do tipo de informações ou do público a quem as informações são dirigidas. Um critério de qualidade essencial é, todavia, o de que um sítio Web ligado à saúde deve dizer claramente qual é o seu público-alvo, havendo que ter o cuidado de assegurar que o estilo e a natureza das informações, bem como a sua apresentação, se adequam ao público escolhido. Várias pessoas que responderem à consulta sobre o projecto de critérios, efectuada de Agosto a Outubro de 2001 através do sítio Web do eEurope, identificaram a necessidade de abordar não só o desenvolvimento e a manutenção do sítio, mas também as questões de qualidade específicas dos conteúdos de saúde. [6]
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2 Tailoring the Criteria for different types of Health Related Content
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[6] A Rede Europeia de Agências Promotoras da Saúde e o Grupo Farmacêutico da União Europeia tiveram a gentileza de fazer comentários pormenorizados sobre os conteúdos específicos de saúde.
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The criteria set out above are designed to be applicable to the development and maintenance of a health related site irrespective of the type of information or audience to whom the information is targeted. However, one essential quality criterion is that a health-related web site should state clearly what is its target audience and that care should be taken to ensure that both the style and nature of the information, and its presentation, are appropriate for the chosen audience. A number of the respondents to the consultation on the draft criteria, which was conducted between August and October 2001 via the eEurope website, identified the need to address not only site development and maintenance, but also the specific quality issues particular to health related content. [6]
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Ao adaptar o conteúdo a um determinado público, há que ter em conta vários factores, para além dos que atrás foram expostos, que deverão reger a construção de um sítio. Estes factores podem ser examinados no âmbito das mesmas designações gerais que os critérios aplicáveis ao desenvolvimento dos sítios:
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[6] The European Network of Health Promotion Agencies and The Pharmaceutical Group of the European Union kindly offered detailed commentaries on the health specific content.
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2.1 Transparência dos conteúdos ligados à saúde
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When tailoring the content to a chosen audience, a number of factors should be borne in mind in addition to those set out above which should govern the construction of a site. These factors may be considered under the same broad headings as the general site development criteria:
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* A transparência dos objectivos de saúde do fornecedor das informações, incluindo a finalidade e o objectivo do fornecimento dos conteúdos, deve ser inequivocamente definida e declarada.
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2.1 Transparency of Health Related Content
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* Sempre que sejam dados conselhos ou informações sobre estados de saúde, estilos de vida ou medicações, o financiamento proveniente dos fabricantes de produtos que são implícita ou explicitamente recomendados deve ser transparente para o utilizador do sítio.
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* Transparency of the health related objectives of the provider of the information, including the purpose and objective of content provision, should be clearly defined and stated.
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* A legislação comunitária existente já contém requisitos sobre a informação e a transparência. Por exemplo, o artigo 5º da Directiva 2000/31/CE relativa ao comércio electrónico refere-se às informações gerais a prestar por um prestador de serviços da sociedade da informação. O artigo 6º da mesma directiva, referente às informações adicionais a fornecer no caso das comunicações comerciais que constituam ou sejam parte de um serviço da sociedade da informação, e o artigo 10º da Directiva 95/46/CE relativa à protecção das pessoas singulares no que diz respeito ao tratamento de dados pessoais e à livre circulação desses dados também são aplicáveis.
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* Where advice or information on particular conditions, lifestyles or medications is given, funding from producers of products thereby implicitly or explicitly endorsed should be transparent to the site user.
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2.2 Autoridade dos fornecedores de conteúdos relativos à saúde
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* Existing Community legislation already contains information and transparency requirements. For example Article 5 of Directive 2000/31/EC on electronic commerce concerns the general information to be provided by an Information Society Services provider; Article 6 of Directive 2000/31 which concerns additional information to be provided in the case of commercial communications which are part of or constitute an information society service and Article 10 of Directive 95/46/EC on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data also applies.
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* Sempre que se adopte uma política de só utilizar profissionais da saúde acreditados para produzir conteúdos, esta política deve ser claramente mencionada e cumprida.
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2.2 Authority of Health Related Content Providers
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* Quando for utilizado um grupo misto de fornecedores de conteúdo (profissionais da saúde, jornalistas, testemunhos pessoais, etc.) a categoria do fornecedor de conteúdos de cada rubrica deve ser claramente identificável.
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* Where a policy of using only accredited medical professionals to generate content is adopted, this should be clearly stated and adhered to.
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* Sempre que sejam citados dados científicos, as respectivas fontes devem ser facilmente identificáveis pelo utilizador.
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* Where a mixed group of content providers is used, (medical professionals, journalists, personal testimony, etc) the category of content provider of each item should be clearly identifiable.
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* Sempre que se recomende um medicamento, deverá cumprir-se a legislação da UE aplicável à publicidade dos medicamentos, e quaisquer documentos autorizados por uma autoridade reguladora devem ser postos à disposição do utilizador do sítio.
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* Where scientific evidence is cited, the sources of such evidence should be easily identifiable to the user.
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* Sempre que sejam dados conselhos, o fornecedor do sítio deverá incluir uma advertência de que os conselhos via Internet, quer sejam personalizados quer não, não podem substituir uma consulta presencial com um profissional dos cuidados de saúde.
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* Where a medicinal product is recommended, EU legislation on Medicinal Product advertising should be adhered to, and any documents authorised by a regulatory authority should be made available to the site user.
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2.3 Privacidade e protecção dos dados de saúde
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* Where advice is offered, the site provider should always include a reminder that internet based advice, whether personalised or not, cannot replace a face to face consultation with a healthcare practitioner.
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* Sempre que sejam recolhidas informações pessoais, e posteriormente tratadas, pelo utilizador do sítio, incluindo o tratamento de dados invisível para os utilizadores, há que avaliar cuidadosamente e cumprir escrupulosamente os requisitos da Directiva 95/46/CE relativa à protecção das pessoas singulares no que diz respeito ao tratamento de dados pessoais e à livre circulação desses dados, em especial do seu artigo 8º sobre os dados sensíveis e relativos à saúde.
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2.3 Privacy and data protection of Health Data
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2.4 Actualização das informações de saúde
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* Where any personal information is collected and further processed by the site user, including data processing invisible to the users, the requirements of Directive 95/46/EC on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, in particular article 8 on sensitive and health data, should be carefully assessed and full compliance assured.
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* Sempre que sejam fornecidos dados de saúde específicos, a pertinência desses conteúdos deve ser regularmente verificada.
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2.4 Updating of Health Related Information
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2.5 Responsabilidade pelos conteúdos relativos à saúde
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* Where specific health related data are provided, the relevance of such content should be regularly verified.
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* Sempre que um sítio forneça aos utilizadores comentários de saúde específicos, em especial se forem oferecidos conselhos médicos personalizados, devem fazer-se todos os esforços para assegurar que esses conselhos são de boa fé e que os conselheiros têm as qualificações adequadas para os dar.
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2.5 Accountability for Health Related Content
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2.6 Acessibilidade dos conteúdos relativos à saúde
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* Where specific health related user feedback is provided by the site, particularly where personalised medical advice is offered, every effort should be made to ensure that such advice is bona fide and that advisors are suitably qualified to offer advice.
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* Sempre que as informações se destinem a um tipo de público específico (por exemplo, às crianças), a sua apresentação e o seu conteúdo devem ser adequados a esse público-alvo específico.
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2.6 Accessibility in Health Related Content
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* Pode ser utilizado um sistema de rotulagem de metadados para tornar os dados de saúde mais fáceis de encontrar. Esse sistema também pode ser conjugado com os critérios de qualidade de modo a que os motores de busca atribuam uma classificação mais elevada aos sítios ou páginas rotulados como estando conformes com os critérios de qualidade definidos.
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* Where a particular type of audience is targeted (eg children), the presentation and content of information should be appropriate to the chosen target audience.
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* Aplicação de normas internacionais ou europeias, sempre que possível, a fim de facilitar, em especial, a interoperabilidade entre serviços diferentes e a prestação transfronteiras de serviços de saúde pela Internet
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* The use of a metadata labelling system may be used to make health data more findable. Such a system may also be used in conjunction with quality criteria to give higher ranking by search engines to those sites or pages labelled as complying with defined quality criteria.
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3. Aplicação dos critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde
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* Apply International or European standards, wherever possible, in order to facilitate notably the interoperability between different services and the cross-border provision of web based health services.
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3.1 Questões a que a Comunidade Europeia deve atender
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A finalidade da acção eEurope 2002 relativa aos critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde era incentivar a adopção de um conjunto comum de critérios de qualidade básicos aplicáveis a esses sítios. A questão da aplicabilidade destes critérios a nível europeu e do modo como poderão ser aplicados não estava incluída nos termos da acção. Partia-se do pressuposto implícito de que esta matéria deveria ser tratada nos Estados-Membros a nível nacional ou regional, recorrendo à grande variedade de organizações privadas e sem fins lucrativos que já utilizam sistemas de aplicação dos critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde.
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3 Implementation of the Quality Criteria for Health related Websites
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Tendo em conta o rápido aumento de sítios Web ligados à saúde na União Europeia e o número crescente de cidadãos comunitários que consultam tais sítios, poderia argumentar-se que a Comunidade teria vantagem em criar o seu próprio sistema de aplicação dos critérios de qualidade acordados. Um tal sistema patrocinado pela Comunidade exigiria, todavia, recursos consideráveis para o seu arranque e funcionamento, não sendo evidente que oferecesse um claro valor acrescentado aos Estados-Membros. A Comissão considera, por isso, que neste momento as dificuldades inerentes a um sistema comunitário ultrapassariam as suas eventuais vantagens.
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3.1 Issues for the European Community
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No entanto, a questão de saber como e com que eficácia estão a ser aplicados os critérios de qualidade reveste-se de uma importância considerável a nível europeu. Para garantir que os cidadãos europeus têm acesso a informações de saúde fiáveis através da Internet é não só necessário que haja um consenso sobre as normas de qualidade requeridas, mas também que essas normas sejam satisfatoriamente aplicadas em toda a União Europeia.
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The purpose of the eEurope 2002 action on Quality Criteria for health-related Websites was to encourage the adoption of a common set of basic quality criteria for such sites. The issue of whether and how these criteria might be implemented at European level was not within the terms of the action. The implicit assumption was that this was a matter to be addressed in Member States at national or regional level, making use of the wide range of private and not-for-profit organisations which are already operating systems for implementing quality criteria for health-related websites.
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Isto não significa que se deva utilizar o mesmo método de aplicação em toda a parte - na verdade, é duvidoso que qualquer mecanismo específico seja adequado a todas as circunstâncias e a todos os países. Por exemplo, no caso dos produtos farmacêuticos, a Comissão está a analisar as formas de responder à crescente procura dos doentes que desejam aceder directamente a informações sobre os medicamentos que estão a tomar. Na actual revisão da legislação comunitária sobre produtos farmacêuticos, Revisão 2001, a Comissão incluiu propostas destinadas a ter em conta esta procura crescente. Esta medida também foi recentemente reforçada pelo trabalho do Grupo de Alto Nível para a Inovação e a Colocação à Disposição dos Medicamentos (High Level Group on Innovation and Provision of Medicines) - o G10 Medicamentos - que incluiu esta área nos seus relatórios.
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In view of the rapid increase in health-related websites in the European Union and the increase in the number of European Union citizens consulting such sites, it could be argued that there would be merit in the Community establishing its own system for implementing agreed quality criteria. Such a Community-sponsored system would however require considerable resources to set up and operate, and it is unclear that it would offer clear value added to the Member States. The Commission therefore considers that at the moment the difficulties inherent in a Community system would outweigh any possible advantages.
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Contudo, independentemente do sistema adoptado, os mecanismos que estão a ser utilizados nos diversos Estados-Membros e a amplitude do envolvimento das autoridades de saúde nacionais e regionais devem ser claros. Com o próximo alargamento da União Europeia, esta exigência de transparência torna-se ainda maior.
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Nevertheless, the issue of how and how effectively quality criteria are being implemented is of considerable significance at the European level. To ensure that European citizens have access to reliable health information on the Internet implies not only that there is a consensus on the necessary quality standards, but that those standards are satisfactorily implemented right across the European Union.
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3.2 Alguns exemplos de métodos de aplicação dos critérios de qualidade
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This does not mean that the same method of implementation should be used everywhere - indeed it must be doubtful that any particular mechanism would be appropriate in all circumstances and in all countries For example, in pharmaceuticals the Commission is considering ways of meeting the growing demand by patients to be able to access information directly about their medicines. The Commission has included proposals within the current review of EU pharmaceutical legislation, Review 2001, to take account of this growing demand. This has also been recently reinforced by the work of the High Level Group on Innovation and Provision of Medicines - G10 Medicines - which has covered this area in their reports.
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3.2.1 Códigos de conduta simples
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However, whatever system adopted, there should be clarity about the mechanisms being used in the different Member States and the extent of the involvement of the national and regional health authorities. With the forthcoming enlargement of the European Union, this requirement for transparency becomes even greater.
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Várias organizações adoptaram uma metodologia semelhante à descrita na presente Comunicação, promovendo reuniões e consultas entre peritos, a fim de estabelecer um conjunto de critérios de qualidade por consenso. O código de ética "eHealth" adoptado em Maio de 2000 pela Internet Health Coalition [7] é, talvez, o mais conhecido desses "códigos de conduta". O objectivo deste e de outros códigos semelhantes é oferecer um processo de auto-avaliação por parte dos fornecedores de sítios sobre saúde. No entanto, um código básico de boa conduta, ou um conjunto de critérios de qualidade, servirão de base de todas as abordagens a seguir descritas.
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3.2 Some Examples of Methods of implementing Quality Criteria
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[7] Internet Health Coalition: http:// www.ihealthcoalition.org
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3.2.1 Simple Codes of Conduct
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A forma como esses códigos são aplicados é variável. Quando o código é adoptado por um organismo de coordenação, como o Grupo Farmacêutico da União Europeia, o próprio organismo procura assegurar que todos os seus membros cumpram o código. Noutros casos, adopta-se um código apenas para aplicação a nível interno, como acontece com a American Medical Association. Embora outras organizações possam citar o código, e dizer que o usam, a organização que o criou não faz qualquer tentativa para assegurar que as outras partes o estão a aplicar efectivamente.
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A number of organisations have adopted an approach similar to that described in this Communication, of setting up meetings and consultations between experts in order to establish by consensus a set of quality criteria. The eHealth Code of Ethics adopted in May 2000 by the Internet Health Coalition [7] is perhaps the best known of such 'codes of conduct'. The object of this and other similar codes is to offer a process of self-assessment by health site providers. However, a basic code of good conduct, or set of quality criteria will form the basis of all the approaches described below.
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A abordagem baseada no código de conduta tem normalmente custos bastante baixos, exigindo apenas algum dispêndio inicial em reuniões para elaborar o código. Todavia, o benefício desses códigos também pode ser bastante reduzido, dada a inexistência de mecanismos de aplicação eficazes.
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[7] Internet Health Coalition: http:// www.ihealthcoalition.org
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Um código de conduta sobre questões relativas à protecção do pessoal poderia constituir, em si mesmo, um código de conduta pertinente para uma área profissional específica, tal como está previsto no artigo 27º da Directiva 95/46/CE relativa à protecção dos dados. Os projectos de códigos comunitários desse género, assim como as alterações ou prorrogações de códigos comunitários existentes, podem ser submetidos ao grupo de trabalho criado pelo artigo 29º da dita directiva. Do mesmo modo, poderá ser elaborado um código de conduta que aborde as questões específicas do comércio electrónico no domínio da saúde, em conformidade com o quadro previsto no nº 1 do artigo 16º da Directiva 2000/31/CE relativa ao comércio electrónico.
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The way in which such codes are implemented varies. Where the code is adopted by an umbrella organisation, such as the Pharmaceutical Group of the European Union, then the organisation itself seeks to ensure that all members comply with the code. In other cases a code has been adopted for the purposes of in-house application only, as in the case of the American Medical Association. Although other organisations may cite the code, and claim to use it, the organisation developing the code makes no attempt to ensure that other parties are in fact implementing it.
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3.2.2 Código de conduta ou rótulo de qualidade auto-aplicado
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The costs of the code of conduct approach are generally rather low, requiring only an initial outlay on meetings to draw up the code. However, the benefit of such codes can also be rather limited given the absence of effective enforcement mechanisms.
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O rótulo de qualidade auto-aplicado poderá ser caracterizado como uma fase seguinte da aplicação de um código de conduta. Nesse caso, um organismo terceiro desenvolve um código de conduta e permite que aqueles que se comprometem a respeitar os termos desse código ostentem um rótulo, selo ou logótipo que certifique a conformidade com ele.
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A code of conduct which addresses issues concerning the protection of personal could in itself form a Code of Conduct relevant to a specific area of practice as foreseen in Article 27 of Directive 95/46/EC on Data Protection. Any such draft community code, and amendments or extensions to existing Community codes, may be submitted to the Working Party established by Article 29 of Directive 95/46/EC on data protection. Similarly, a Code of Conduct which addresses the particular issues of electronic commerce in the health domain may be drafted in accordance with the framework foreseen in Article 16.1 of the Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce.
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O mais antigo, e talvez mais conhecido, desses rótulos é o da Health on the Net Foundation (HON) [8], cujo conjunto de critérios de qualidade em oito pontos é actualmente utilizado por mais de 3000 sítios da Internet em todo o mundo. Um fornecedor de sítios que deseje utilizar o rótulo HON tem de apresentar um requerimento formal e comprometer-se a observar estritamente todos os princípios do código HON. Os sítios que cumprem este código identificam-se com o seu selo de hiperligação (ou selo "activo") colocado em lugar bem visível. Diz-se que o selo é "activo" porque ao "clicar" nele o utilizador liga-se ao sítio HON. A conformidade com os princípios do código HON é controlada por uma equipa de controladores da HON. Esta última não pode impedir que operadores desonestos copiem e aponham o selo do código HON aos seus sítios Web para tentarem aumentar a sua credibilidade. Efectua, todavia, controlos aleatórios entre os assinantes para garantir que estes mantêm a conformidade com o código HON. Como forma de controlo adicional, a comunidade da Internet é convidada a comunicar os casos de utilização abusiva do rótulo.
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3.2.2 Self Applied Code of Conduct or Quality Label
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[8] HON Foundation: http:// www.hon.ch . A Health On the Net Foundation (HON), criada em 1995, é uma organização internacional suíça sem fins lucrativos. A sua missão é guiar os utilizadores comuns ou não-médicos e os técnicos de saúde para informações médicas e de saúde em linha que sejam úteis e fiáveis. Os principais patrocinadores da Health On the Net Foundation são o Estado de Genebra, o Hospital Universitário de Genebra, o Instituto Suíço de Bioinformática e a Sun Microsystems.
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A next step in the implementation of a code of conduct can be characterised as the self applied quality label. In such a case a third party organisation develops a code of conduct and allows those who undertake to abide by the terms of the code to display a label, seal or logo which certifies compliance with the code.
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Os custos deste sistema de aplicação de rótulos não são muito elevados, exigindo uma equipa relativamente pequena para processar as aplicações utilizadas, manter controlos aleatórios dos sítios que ostentam o rótulo e responder a quaisquer informações de má utilização. Os seus benefícios podem ser significativos, na medida em que chamam a atenção dos utilizadores para a importância dos critérios inerentes ao rótulo. No entanto, estes benefícios devem ser ponderados relativamente ao requisito de que os utilizadores dos sítios compreendam a natureza do rótulo e, o que é mais importante, dêem importância aos seus objectivos gerais e particulares.
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The oldest, and perhaps best known, of such labels is the Health on the Net Foundation (HON) [8] label whose eight point set of quality criteria is currently used by more than 3000 internet sites worldwide. A site provider wishing to use the HON label has to make a formal application and a commitment to strictly observe all the HON code principles. Compliant sites identify themselves by the HON code hyperlink (or "active") seal displayed at a prominent location. The seal is termed 'active' because clicking on it links the user to the HON site. Conformity with the HON code principles is verified by the team of checkers at HON. HON cannot prevent dishonest operators from simply cutting and pasting the HON code seal onto their Web sites in a bid to enhance their credibility. It does, however, conduct random checks on subscribers to ensure they remain compliant with the HON code By way of additional policing, the Internet community is invited to report misuse of the label.
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3.2.3 Instrumentos de orientação do utilizador
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[8] HON Foundation: http:// www.hon.ch The Health On the Net Foundation (HON), created in 1995, is a not-for-profit International Swiss Organisation. Its mission is to guide lay persons or non-medical users and medical practitioners to useful and reliable online medical and health information. The major sponsors of Health On the Net Foundation are the State of Geneva, Geneva University Hospital, the Swiss Institute of Bioinformatics, and Sun Microsystems.
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Uma outra aplicação do código de conduta assume a forma de um instrumento de orientação do utilizador. Neste caso, a conformidade com um código não é demonstrado por um rótulo mas sim por uma ligação a um instrumento de orientação que convida o utilizador a verificar por si mesmo se um sítio e os seus conteúdos estão conformes com os critérios pré-estabelecidos.
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The costs of this system of applied labelling are not very high, requiring a relatively small team to process applications for use, maintain random checks of sites displaying the label and respond to any reports of misuse. The benefits may be significant in drawing to the attention of users the importance of the criteria inherent in the label. However, the benefits must be weighed against the requirement of the users of the sites to understand the nature of the label, and perhaps more importantly, to care about its aims and objectives.
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Os instrumentos desse tipo são normalmente mostrados pelo sítio como um logótipo sobre o qual o utilizador pode "clicar" revelando uma série de perguntas com as quais interroga o sítio para avaliar se as informações oferecidas são credíveis. Esses instrumentos podem ser específicos de um determinado tipo de informações, como é o caso do DISCERN [9], que fornece um breve questionário através do qual os utilizadores podem avaliar de forma válida e fiável a qualidade das informações escritas sobre as opções de tratamento de um problema de saúde. Outros instrumentos procuram dar orientações sobre a credibilidade de quaisquer informações de saúde. Um exemplo disto é o NETSCORING [10], que utiliza um questionário de 49 critérios agrupados em oito categorias: credibilidade, conteúdo, ligações, concepção, interactividade, aspectos quantitativos, ética e acessibilidade. Há ainda outros instrumentos dirigidos a categorias específicas de utilizadores da Internet. Por exemplo, o instrumento QUICK [11] procura dotar as crianças com um guia passo a passo para avaliarem as informações de saúde na Internet.
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3.2.3 User Guidance Tools
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[9] Discern: http:// discern.org.uk O instrumento DISCERN é um questionário que pode ser utilizado para avaliar a fiabilidade de uma publicação como fonte de informação sobre opções de tratamento. O Projecto DISCERN foi financiado desde 1996-1997 pela British Library e o NHS Executive Research & Development Programme.
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A further application of the code of good conduct takes the form of a user guidance tool. In this case compliance with a code is demonstrated not by a label, but by a link to a guidance tool which invites the user to check for him or herself if a site and its contents comply with pre-set criteria.
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[10] Netscoring: http:// www.chu-rouen.fr. O instrumento NETSCORING foi desenvolvido para fornecer um conjunto de critérios que podem ser utilizados de forma consistente para avaliar a qualidade das informações de saúde na Internet. Há 49 critérios, agrupados em oito categorias: credibilidade, conteúdo, ligações, concepção, interactividade, aspectos quantitativos, ética e acessibilidade. Foi desenvolvido no Centre Hospitalier Universitaire de Rouen.
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A typical such tool is displayed by the site as a logo on which the user may click to reveal a series of questions with which to interrogate the site so as to assess whether the information offered is trustworthy. Such tools may be specific to a particular type of information, such as DISCERN [9] which provides a brief questionnaire through which users gain a valid and reliable way of assessing the quality of written information on treatment choices for a health problem. Other tools seek to give guidance on the trustworthiness of any health-related information. An example of this is NETSCORING [10], which uses a questionnaire of 49 criteria falling into eight categories: credibility, content, links, design, interactivity, quantitative aspects, ethics, and accessibility. Yet other tools are targeted at particular categories of internet users. For example, the QUICK [11] tool seeks to provide children with a step-by-step guide to assessing health related information on the internet.
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[11] QUICK: http:// www.quick.org.uk. O instrumento QUICK destina-se a ser utilizado como um auxiliar pedagógico num contexto educacional: sala de aula, biblioteca, centro de recursos, centro de trabalhos de casa ou clube informático. Pode ser utilizado como parte integrante do programa de estudos, em ligação com as competências de informação e o ensino da atenção crítica. É apoiado pela Health Development Agency e pelo Centre for Health Information Quality do Reino Unido.
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[9] Discern: http:// discern.org.uk The DISCERN Instrument is a questionnaire which can be used to judge the reliability of a publication as a source of information about treatment choices. The DISCERN Project was funded from 1996-7 by The British Library and the NHS Executive Research & Development Programme.
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Embora os portais de saúde nacionais (como o DIRECT do Serviço Nacional de Saúde na Inglaterra e no País de Gales) adoptem frequentemente esses instrumentos para orientação dos utilizadores, eles também podem ser utilizados como instrumentos de desenvolvimento de sítios pelos autores e editores de informação, uma vez que definem as normas que os utilizadores têm o direito de esperar encontrar.
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[10] Netscoring: http:// www.chu-rouen.fr NETSCORING was developed to provide a set of criteria that can be consistently used to assess the quality of health information on the Internet. There are 49 criteria which fall into eight categories: credibility, content, links, design, interactivity, quantitative aspects, ethics, and accessibility. It was developed at the Centre Hospitalier Universitaire de Rouen.
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Os custos financeiros do guia do utilizador são baixos, não ultrapassando frequentemente os custos de desenvolvimento iniciais. Contudo, o ónus da utilização deste tipo de instrumento recai sobre o utilizador da Internet, sobretudo devido ao tempo que demora a aplicar, o que reduz o incentivo à sua utilização.
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[11] QUICK: http:// www.quick.org.uk QUICK is designed to be used as a teaching aid in an educational setting: a classroom, library, resource centre, homework centre or computer club. It can be used as an integral part of the curriculum, in connection with information skills and critical awareness teaching. Supported by UK Health Development Agency and the UK Centre for Health Information Quality.
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3.2.4 Instrumentos de filtragem
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While such tools are frequently adopted for the guidance of users by national health portals (such as National Health Service DIRECT in England and Wales), they may also be used as site development tools by authors and publishers of information since they define the standards which users are entitled to expect.
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Enquanto um instrumento de orientação é fornecido por um terceiro ao utilizador para que este o aplique, um instrumento de filtragem é utilizado para fornecer uma base de dados pesquisável de informações filtradas e acreditadas. Esses instrumentos de filtragem são frequentemente baseados na abordagem de portal à organização do acesso à Internet, segundo a qual os recursos da Internet são seleccionados através da sua qualidade e pertinência para um público-alvo específico. São depois analisados e criam-se descrições dos recursos, que são armazenadas, geralmente com os metadados associados, numa base de dados estruturada. A consequência deste esforço é melhorar a repetição e, especialmente, a precisão das pesquisas na Internet para um grupo específico de utilizadores.
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The financial costs of the user guide are low, often not extending beyond the initial development costs. However, the burden of the use of this kind of tool falls on the internet user, mostly because of the time it takes to apply, which reduces the incentive to use it.
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Um exemplo deste tipo de instrumento está patente no sítio do OMNI (Organising Medical Networked Information) [12], que oferece um portal para recursos da Internet avaliados, de qualidade, em matéria de saúde e medicina, destinados a estudantes, investigadores, membros da academia e técnicos de saúde e das ciências médicas.
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3.2.4 Filtering tools
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[12] OMNI : http:// www.biome.ac.uk OMNI (Organising Medical Networked Information - organização da informação médica em rede) é um portal para recursos da Internet avaliados e de qualidade, no domínio da saúde e da medicina, destinados a estudantes, investigadores, membros da academia e técnicos de saúde e das ciências médicas. O OMNI é criado por uma equipa básica de especialistas sedeada na Biblioteca Médica de Greenfield, da Universidade de Nottingham, em parceria com as principais organizações neste domínio do Reino Unido e do exterior. O OMNI é um dos portais incluídos no serviço BIOME (http://biome.ac.uk/ ), sendo financiado pelo Joint Information Systems Committee (Comité Misto para os Sistemas de Informação) através da Resource Discovery Network (RDN - Rede de Descoberta de Recursos).
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Where a guidance tool is provided by a third party to a user to apply for him or herself, a filtering tool is applied to provide a searchable database of filtered and accredited information. Such filtering tools are often based on the gateway approach to organising access to Internet. The fundamentals of this approach are that Internet resources are selected for their quality and relevance to a particular target audience. They are then reviewed and resource descriptions created, which are stored, generally with the associated metadata, and generally in a structured database. The consequence of this effort is to improve the recall, and especially the precision, of Internet searches for a particular group of users.
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Um tal instrumento de filtragem tem custos relativamente elevados, dado ser necessário utilizar uma equipa de peritos experientes para procurar, resumir e classificar as informações existentes na Internet, de modo a que estas possam ser introduzidas na base de dados. Os benefícios desse instrumento também são elevados, para o utilizador iniciado, uma vez que oferece um atalho útil para buscas isoladas na Internet utilizando motores de busca não-específicos.
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An example of this type of tool is found in the OMNI site (Organising Medical Networked Information) [12] which provides a gateway to evaluated, quality Internet resources in health and medicine, aimed at students, researchers, academics and practitioners in the health and medical sciences.
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3.2.5 Rótulos de qualidade e acreditação por terceiros
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[12] OMNI : http:// www.biome.ac.uk OMNI (Organising Medical Networked Information) is a gateway to evaluated quality Internet resources in health and medicine, aimed at students, researchers, academics and practitioners in the health and medical sciences. OMNI is created by a core team of specialists based at the University of Nottingham Greenfield Medical Library, in partnership with key organisations throughout the UK and further afield. OMNI is one of the gateways within the BIOME service (http://biome.ac.uk/ ), and is funded by the Joint Information Systems Committee through the Resource Discovery Network (RDN).
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Um dos mecanismos mais avançados, e também mais dispendiosos, de aplicação dos critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde, é o sistema de acreditação por terceiros. Um organismo terceiro emite um rótulo que certifica a conformidade do sítio com os critérios de avaliação.
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The costs of such a filtering tool are relatively high in that a team of trained experts must be employed to search for, abstract and classify information on the internet in order that it may be entered into the database. The benefits of such a tool, for the initiated user, are also high since it provides a valuable shortcut to individual searches of the internet using non-specific search engines.
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Há várias aplicações que se enquadram nesta categoria, desde os organismos intra-organizacionais de certificação da qualidade, menos dispendiosos, que agem de forma semelhante aos organismos notificados utilizados na marcação CE, até assessores externos independentes, muito onerosos, que realizam auditorias e concedem a acreditação.
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3.2.5 Third Party Quality and Accreditation Labels
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Actualmente, não existem organismos de acreditação por terceiros plenamente operacionais na Europa, embora duas experiências-piloto dignas de nota estejam em curso no MEDCERTAIN (um projecto de demonstração do Plano de Acção para fomentar uma utilização mais segura da Internet, da União Europeia) e no QMIC da TNO, um estudo-piloto da Organização de Investigação Científica Aplicada dos Países Baixos.
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The most advanced, and also most costly, of the mechanisms available for implementing quality criteria for health related websites, is the third party accreditation system. A third party issues a label to certify the compliance of the site with the criteria of evaluation.
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No caso do MEDCERTAIN [13] estão previstos vários níveis de acreditação, a começar por um rótulo de auto-certificação em que o fornecedor do sítio utiliza o sistema de meta-rotulagem MEDCERTAIN, que inclui uma linguagem electrónica para descrever e avaliar as informações de saúde existentes na Internet. Estes rótulos são, por seu turno, utilizados para inserir correctamente um dado elemento do sítio num sistema de portal, como o sistema OMNI atrás descrito. No nível seguinte previsto pelo MEDCERTAIN os peritos não-médicos verificam pessoalmente a conformidade do sítio com a marcação de nível 1 e também com o conjunto de critérios de qualidade estabelecido. O nível mais elevado envolve a avaliação médica do conteúdo e uma classificação do mesmo por profissionais de cuidados de saúde relevantes.
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A range of implementations fall into this category, from lower cost intra-organisation bodies for quality certification, acting in a similar to the notified bodies used in CE marking, to high cost external independent assessors who perform audits and grant accreditation.
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[13] MEDCERTAIN: http:// www.medcertain.org, o MEDCERTAIN estabelece um demonstrador plenamente funcional para um sistema de auto-classificação e de classificação por terceiros que permite que os doentes e os consumidores filtrem as informações prejudiciais sobre saúde e identifiquem positivamente, e seleccionem, informações de qualidade elevada. Trata-se de um projecto do Plano de Acção para fomentar uma utilização mais segura da Internet (Decisão nº 276/1999/CE) do Parlamento Europeu e do Conselho, de 25 de Janeiro de 1999.
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At present no third party accreditation bodies are fully operational in Europe, although two noteworthy pilots are running in MEDCERTAIN (a demonstration project of the European Union "Safer Internet Action Plan") and TNO QMIC, a pilot study of the Netherlands Organisation for Applied Scientific Research.
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O sistema QMIC [14], por outro lado, prevê um sistema semelhante ao da norma ISO 9000:2000. Este sistema baseia-se num conjunto complexo de normas elaboradas pelo organismo terceiro (a TNO neste caso), mas aplicadas pelo fornecedor do sítio através de um "organismo de certificação de qualidade" interno, que é, por sua vez, regularmente avaliado pelo organismo terceiro, a fim de assegurar que está a desempenhar adequadamente a sua função de garantia da qualidade a nível interno. O sítio, depois de ser devidamente avaliado pelo organismo notificado interno é admitido num portal mantido pelo organismo terceiro, que se compromete a assegurar que os sítios ligados ao portal aplicam o sistema interno de garantia de qualidade com o devido cuidado.
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In the case of MEDCERTAIN [13] a series of levels of accreditation are envisaged, starting with a self-certification label in which the provider of the site uses the MEDCERTAIN meta-labelling system which incorporates a machine read language to describe and evaluate health information on the Internet. These labels are then in turn used to place a given item of site correctly within a gateway system, such as the OMNI system described above. The next level envisaged by MEDCERTAIN is one in which non-medical experts personally check the site for compliance with the level 1 tagging and also against the agreed set of quality criteria. The highest level involves medical assessment of the content and a rating of the content by relevant healthcare professionals.
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[14] QMIC: www.health.tno.nl/en/news/qmic_uk.pdf, o QMIC (Quality in Medical Information and Communication) baseia-se num sistema estruturado de auto-certificação com referência externa. Foi desenvolvido pela TNO (Organização de Investigação Científica Aplicada dos Países Baixos) com o aconselhamento do Conselho Holandês da Saúde e Cuidados de Saúde Públicos (RvZ).
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[13] MEDCERTAIN: http:// www.medcertain.org MEDCERTAIN establishes a fully functional demonstrator for a self and third-party rating system enabling patients and consumers to filter harmful health information and to positively identify and select high quality information. It is a project of the Action Plan on promoting safer use of the Internet (Decision no. 276/1999/EC) of the European Parliament and of the Council of 25 January 1999.
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4 Objectivos da aplicação dos critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde
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The QMIC [14] system, on the other hand, envisages a system similar to the ISO 9000:2000 standard. The QMIC system is based on a complex set of standards drawn up by the third party (TNO in this case) but implemented by the site provider through an internal 'quality certification body' who is in turn regularly assessed by the third party organisation to ensure that it is performing its function of internal quality assurance properly. The site, once duly assessed by the internal notified body is then admitted to a portal maintained by the third party who undertakes to ensure that the sites linked into the portal are applying the internal quality assurance system with due care.
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O objectivo geral de qualquer iniciativa em matéria de qualidade, independentemente do método de aplicação escolhido, deve ser a protecção do consumidor. Contudo, nuns casos esse objectivo geral poderá ser mais facilmente alcançado através da educação do utilizador do serviço, enquanto noutros o fornecedor do serviço será o destinatário da iniciativa. Para apoiar a escolha de um método de aplicação adequado, os objectivos dos vários métodos são a seguir analisados de forma mais pormenorizada
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[14] QMIC : www.health.tno.nl/en/news/qmic_uk.pdf QMIC (Quality in Medical Information and Communication) is based on a structured self-certification system with external reference. It was developed by TNO (Netherlands Organisation for Applied Scientific Research) on the advice of the Dutch Public Health and healthcare Council (RvZ).
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4.1 Educar os utilizadores
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4 Purposes of Implementation of Quality Criteria for Health related Websites
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Na sua vida quotidiana como consumidores da informação divulgada através dos meios de comunicação social tradicionais, a maioria das pessoas aprende a utilizar uma grande variedade de instrumentos de avaliação, apreciando a natureza da fonte que fornece as informações (uma livraria generalista ou especializada, ou um trabalho exclusivamente obtido junto do autor), o aspecto e a impressão transmitida pela publicação no seu conjunto (uma revista com vários artigos ou um folheto de uma só página). Além disso, a maioria das pessoas sabe quem deve contactar para obter mais informações (bibliotecário, empregado da livraria, editor).
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The general purpose of any quality initiative, whatever method of implementation is chosen, must be the protection of the consumer. However, in some cases that general purpose may be best achieved through educating the user of the service while in other cases the provider of the service will be the target of the quality initiative. In order to assist in the selection of an appropriate implementation method, the targeted purposes of the various methods are examined in more detail below
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No mundo dos conteúdos da Internet, porém, os indicadores de qualidade relevantes são menos evidentes. Daí que as marcas de qualidade e os manuais para os utilizadores tenham proliferado, nomeadamente para educar os consumidores e oferecer um rótulo de "qualidade" reconhecível, que os criadores de sítios possam utilizar para os promover. Deste modo, para que esses códigos tenham eficácia é muito importante que o público seja informado da sua existência através de campanhas de educação pública.
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4.1 Educating Users
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4.2 Assistir os pesquisadores
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In their daily lives as consumers of information delivered via the traditional media, most people learn to use a wide range of assessment tools: judging the nature of the outlet providing the information (a general or specialist bookshop or a work exclusively available from the author), the look and feel of the publication as a whole (a magazine with several contributions or a one page pamphlet). In addition, most people know whom to contact for further information (librarian, bookshop assistant, publisher).
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A finalidade das marcas de qualidade não se resume, porém, a oferecer o acesso a informações qualificadas, visando também ajudar o cidadão a fazer face à torrente de informações que a pesquisa sobre um tema de saúde pode produzir: já houve quem dissesse que "tentar obter informações através da Internet é como beber de uma mangueira de incêndio. Nem sequer sabemos de onde vem a água" [15]. Para tentar gerir o fluxo da boca-de-incêndio e transformá-lo na corrente estável de uma torneira, algumas organizações desenvolveram e aplicaram instrumentos de classificação dos sítios Web, de modo a que estes possam oferecer fontes pré-seleccionadas e mais fáceis de pesquisar aos seus consumidores (ver, por exemplo, o OMNI ou o MEDCERTAIN).
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In the world of internet content, however, it is less evident what are the relevant indicators of quality. It is for this reason that quality marks and user guides have proliferated, namely to educate the consumer and to provide a recognisable "quality" label which site creators may use to promote their sites. Accordingly, for such codes to be effective it is highly important that the public are informed about the existence of the Codes through public education campaigns.
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[15] McLellen F Like hunger, like thirst: patients, journals and the internet. Lancet 1998, 352 (suppII) 39-43S
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4.2 Assisting searchers
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4.3 Educar os fornecedores de sítios
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The purpose of quality marks is not, however, simply to provide access to qualified information but also to assist the citizen in coping with the torrent of information which a search on a health related subject might produce: it has been said that "trying to get information form the internet is like drinking from a fire hose. You don't even know what the source of the water is" [15]. In order to try to manage the flow from the fire hydrant into a steady stream from a tap, some organisations have developed and applied tools for rating web sites in order that they may offer pre-selected and more easily searchable sources to their consumers (see for example OMNI or MEDCERTAIN).
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O problema não reside apenas na torrente de informações, mas também no comportamento de quem as fornece. Enquanto nos meios de comunicação tradicionais podem ser necessários esforços consideráveis para encontrar uma fonte de ideias fora do comum ou radicais, praticamente qualquer pessoa com algumas competências informáticas e muito pouco dinheiro pode criar o seu próprio sítio Web. O objectivo de muitas das iniciativas baseadas num código de conduta consiste, por isso, em educar os fornecedores e os consumidores de informação sobre os processos e as boas práticas que um sítio Web deverá ser capaz de demonstrar.
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[15] McLellen F Like hunger, like thirst: patients, journals and the internet. Lancet 1998,352 (suppII)39-43S
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A fim de educar não só o fornecedor mas também o consumidor de informação, um outro conjunto de intervenientes desenvolveu uma vasta gama de instrumentos de avaliação destinados ao utilizador. Esses instrumentos assumem normalmente a forma de listas de verificação em linha que pedem ao consumidor para verificar os diversos tipos de informações à medida que as encontram: declaração do objectivo, declaração explícita da fonte de informação, data explícita da informação, etc. Uns podem ser bastante curtos (HON), outros bastante pormenorizados (NETSCORING); outros destinam-se a mercados específicos (DISCERN - para opções de tratamento) e outros ainda destinam-se às crianças (QUICK), para referir apenas alguns.
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4.3 Educating Site Providers
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4.4 Garantir a qualidade
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The problem is not only with the torrent of information, but also with the behaviour of its purveyors. Whilst it may take considerable effort to find an outlet for unusual or extreme ideas in the traditional media, virtually anyone with a modicum of computer skills and very little money can create their own website. The objective of many of the code of conduct initiatives is therefore to educate both the providers and consumers of information about the processes and good practices that a website should be able to demonstrate.
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A maioria das organizações que publicam e administram esses códigos opera com base em processos simples de auto-rotulagem, nos quais o fornecedor do sítio se compromete a cumprir o código e em troca ostenta a respectiva "marca de confiança", dependendo das verificações pontuais e dos utilizadores vigilantes para identificar os sítios que não cumprem o código de conduta em causa. Embora isto possa não ser tão eficaz como um sistema de marcas de confiança totalmente controlado, do tipo que se vê habitualmente em relação aos produtos electrónicos, por exemplo, responde, todavia, a uma necessidade de forma razoavelmente eficaz.
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In order to educate not only the provider, but also the consumer of information a further set of actors have developed a wide range of user assessment tools. Such tools are usually in the form of on-line check lists which ask the consumer to check off types of information as they find them: statement of aim, explicit statement of source of information, explicit date of information, etc. Some may be rather short (HON), some quite detailed (NETSCORING); some are aimed at specific markets (DISCERN - for treatment choices) and some aimed at children (QUICK) to mention but a few.
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5 Conclusões
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4.4 Assuring Quality
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A iniciativa eEurope foi lançada pela Comissão Europeia em 8 de Dezembro de 1999, com a adopção da Comunicação "eEurope - uma Sociedade da informação para todos" (COM (1999), 687 final, de 8.12.1999).
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Most of the organisations publishing and administering such codes operate on a simple self-labelling processes in which the site provider undertakes to follow the code and in return displays its "trustmark" relying on spot check and vigilant users to identify those who are not complying with the given code of conduct. While this may not be as effective as a fully policed trustmark system of the type we are used to seeing as regards, for example, electronic products, it nonetheless addresses a need in a reasonably effective manner.
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O Plano de Acção "eEurope 2002 - uma Sociedade da informação para todos" foi adoptado pela Comissão, de 14 de Junho de 2000, e politicamente ratificado pelo Conselho Europeu de Santa Maria da Feira (Portugal), em 19-20 de Junho de 2000. O plano descrevia pormenorizadamente as acções políticas necessárias para cumprir estes objectivos até 2002.
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5 Conclusions
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O Plano de Acção eEurope 2005 (COM (2002) 263 final, de 28.5.2002) foi adoptado pela Comissão em 28 de Maio de 2002 e politicamente apoiado pelo Conselho Europeu de Sevilha (Espanha) em 21 - 22 de Junho de 2002. Este plano estabeleceu, nomeadamente, o objectivo de que a Europa disponha até 2005, de "serviços públicos modernos em linha". Para alcançar este objectivo, uma das acções propostas é a promoção de serviços de saúde em linha. O plano também obriga a Comissão a acompanhar as "acções empreendidas pelos Estados-Membros para tornar as informações de saúde tão acessíveis quanto possível aos cidadãos, bem como as iniciativas de aplicação dos critérios de qualidade nos sítios Web".
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The eEurope initiative was launched by the European Commission on 8th December 1999, with the adoption of the Communication 'eEurope - An Information Society for all (COM (1999), 687 final, of 8.12.1999)'.
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A este respeito, o Plano de Acção eEurope 2005 afirma que "é fundamental que os conteúdos e serviços de saúde em linha sejam desenvolvidos de modo eficiente e estejam disponíveis para todos e que os sítios Web ligados à saúde obedeçam a critérios de qualidade estabelecidos".
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The "eEurope 2002 Action Plan - An Information Society For All", was adopted by the Commission on 14th June 2000, and politically endorsed by the European Council in Feira (Portugal) on 19-20 June 2000. It detailed the policy actions which are required to meet these objectives by 2002 .
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Quanto ao alargamento da União Europeia é de assinalar também que o Plano de Acção eEurope+, que foi adoptado pelos Estados candidatos à adesão para reproduzir o Plano de Acção eEurope 2002, inclui medidas semelhantes em relação aos critérios de qualidade aplicáveis aos sítios Web ligados à saúde. Consequentemente, também será importante acompanhar as actividades realizadas no âmbito desse plano de acção.
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The eEurope 2005 Action Plan (COM (2002) 263 final, of 28.5.2002), was adopted by the Commission on 28 May 2002 and politically supported by the European Council in Sevilla (Spain) on 21 - 22nd June 2002. It, notably, set the objective for Europe to have, by 2005, "Modern online public services". To achieve this objective, one of the proposed actions is to promote e-health services. It also commits the Commission to monitor "actions taken by Member States to make health information as accessible as possible to citizens as well as initiatives to implement quality criteria for web sites".
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A presente Comunicação cria o enquadramento necessário para a aplicação, nos Estados-Membros, de um conjunto básico de critérios de qualidade nos sítios Web ligados à saúde, no contexto da actual legislação comunitária pertinente (constante da lista incluída na nota de pé-de-página nº 3) e em conformidade com os requisitos dessa legislação. O conjunto de critérios de qualidade baseia-se num amplo consenso entre os especialistas neste domínio, as autoridades de saúde e os futuros utilizadores. É agora de esperar que as autoridades nacionais e regionais de saúde, as associações profissionais relevantes e os proprietários privados de sítios Web médicos:
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In this respect, the eEurope 2005 Action Plan affirms that "it is critical that e-health content and services are developed efficiently, are available for all and health related web sites comply with established quality criteria".
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* apliquem os critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde de forma adequada ao seu sítio e respectivos consumidores.
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With respect to the enlargement of the European Union it should also be noted that the eEurope+ Action Plan, which was adopted by the accession States to mirror the eEurope 2002 Action Plan, includes similar action on quality criteria for health related websites. Accordingly it will also be important to monitor the activities undertaken pursuant to that Action Plan.
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* desenvolvam campanhas de informação para educar os criadores de sítios e os cidadãos acerca das normas de qualidade mínimas aplicáveis aos sítios Web ligados à saúde.
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This Communication sets the scene for the implementation of a core set of quality criteria in Member States for health related web sites, within the context of the relevant existing Community legislation (as listed in footnote 3) and in accordance with the requirements of that legislation. The set of quality criteria is based upon a broad consensus among specialists in this field, health authorities, and prospective users. It is now to be expected that national and regional health authorities, relevant professional associations, and private medical website owners will:
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* se apoiem na grande variedade de informações de saúde oferecidas em toda a União Europeia e adaptem essas informações às circunstâncias locais para benefício dos cidadãos (tradução e adaptação cultural).
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* implement the Quality Criteria for Health Related Websites in a manner appropriate to their website and consumers.
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* permutem informações e experiências a nível europeu sobre o modo como as normas de qualidade estão a ser aplicadas.
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* develop information campaigns to educate site developers and citizens about minimum quality standards for health related websites.
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Por último, no contexto das actividades da sociedade da informação e no âmbito da execução do programa de saúde pública da União Europeia, considerar-se-ão as possibilidades de desenvolver e efectuar uma acção conjunta com os planos elaborados ao abrigo do eEurope para melhorar a disponibilidade na Internet de informações sobre questões de saúde para o público em geral, bem como as possibilidades de criar um sistema de selos comunitários reconhecíveis de aprovação dos sítios da Internet.
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* draw on the wide range of health information offered across the European Union and localise such information for the benefit of citizens (translation and cultural adaptation).
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* exchange information and experience at European level about how quality standards are being implemented.
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Glossário: Definições e notas de orientação sobre os termos utilizados nos critérios de qualidade
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Finally, within the context of the Information Society activities and as part of the implementation of the European Union public health programme, consideration will be given to the possibilities of developing and operating a joint action, with the plans drawn up under eEurope, to improve availability to the general public on the Internet of information on health matters, and considering the possibilities for establishing a system of recognisable Community seals of approval for Internet sites.
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Acessibilidade
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Além de assegurar a correcção dos dados em relação aos termos das definições dos fornecedores de sítios, deverão envidar-se esforços para tornar o conteúdo dos sítios Web acessível às pessoas com deficiências, incluindo distúrbios sensoriais e dificuldades de aprendizagem. Foram desenvolvidas directrizes para tornar os sítios Web e o seu conteúdo acessíveis a todos os utilizadores na Comunicação: "eEurope 2002: acessibilidade dos sítios Web públicos e do respectivo conteúdo" (COM (2001)529 final, de 25 de Setembro de 2001).
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Glossary of Terms : Definitions and guidance notes on the terms used in the Quality Criteria
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Responsabilidade
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Accessibility
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A responsabilidade por um sítio Web é definida como um sistema mediante o qual uma ou mais pessoas designadas têm o dever de responder às perguntas e questões colocadas pelos utilizadores, dentro de um prazo razoável. Numa organização pequena, esta função poderá ser desempenhada por alguém que desempenha simultaneamente muitas outras funções. Deverão ser utilizados instrumentos fáceis de manejar para transmitir as reacções a um sítio, sempre que for caso disso.
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As well as ensuring that data are correct within the terms of the site providers' definitions, effort should be made to make the content of a website accessible to people with disabilities, including sensory impairments and learning difficulties. Guidelines for making websites and their content accessible to all users have been developed in the Communication: eEurope2002: "Accessibility of Public Websites and their Content" (COM (2001)529fin of 25 September 2001).
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Credenciais
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Accountability
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Sempre que as informações sejam fornecidas por uma pessoa ou uma organização com base numa profissão, como médico, enfermeiro, parteira ou outro profissional de saúde, a qualificação, bem como a data e o local da sua obtenção, devem estar claramente visíveis no sítio. Sempre que possível, deverão ser fornecidas ligações à organização que emitiu a qualificação.
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Accountability for a website is defined as a system by which a named person or persons have a duty to respond to the questions and issues raised by users in a reasonable time. In a small organisation this may be one person who simultaneously performs many other tasks. Easy to use tools for providing feedback to a site should be used wherever appropriate.
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Financiamento
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Credentials
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O termo, tal como é utilizado nas Directrizes, inclui todos os apoios financeiros, materiais ou em espécie fornecidos por organizações ou indivíduos tendo em vista o desenvolvimento ou a manutenção do sítio Web.
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Where information is provided by a person or organisation on the basis of profession, such as physician, nurse, midwife or other health professional, the qualification and where and when it was obtained, should be made clearly visible on the site. Where possible, links to the organisation issuing the qualification should be provided.
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Interoperabilidade
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Funding
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A interoperabilidade é definida na Directiva 91/250/CE [16] (Considerando 12) como "interconexão e interacção funcionais" e como "a capacidade de trocar informações e de reciprocamente utilizar as informações trocadas". Em relação aos serviços de saúde pela Internet, é a possibilidade de dois ou mais sistemas se interligarem e interagirem funcionalmente.
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The term as used in the Guidelines includes any financial, material or in-kind support provided by organisations or individuals towards the development or maintenance of the website
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[16] Directiva 91/250/CEE do Conselho, de 14 de Maio de 1991, relativa à protecção jurídica dos programas de computador; JO L 122 de 17.5.1991, p. 42-46.
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Interoperability
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Dados pessoais
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Interoperability is defined under Directive 91/250/EC [16] (Whereas 12) as "functional interconnection and interaction" and is "the ability to exchange information and mutually to use the information which has been exchanged;" In relation to web-based health services it is the possibility for two or more systems to functionally interconnect and interact.
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O termo é utilizado nas Directrizes na acepção da Directiva 95/46/CE relativa à protecção dos dados qualquer informação relativa a uma pessoa singular identificada ou identificável. É considerado identificável todo aquele que possa ser identificado, directa ou indirectamente, nomeadamente por referência a um número de identificação ou a um ou mais elementos específicos da sua identidade física, fisiológica, psíquica, económica, cultural ou social.
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[16] Council Directive 91/250/EEC of 14 May 1991 on the legal protection of computer programs, OJL 122, of 17.5.1991, p. 42-46.
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Pelo que ficou dito atrás, é evidente que os dados pessoais permutados no decurso de qualquer interacção de saúde em linha, entre um doente e um prestador de cuidados de saúde ou entre prestadores de cuidados de saúde, deve cumprir os requisitos das directivas relativas à protecção dos dados.
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Personal data
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Tratamento de dados pessoais
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The term is used in the Guidelines within in the terms of Directive 95/46/EC on Data Protection to mean any information relating to an identified or identifiable natural person. An identifiable person is one who can be identified, directly or indirectly, in particular by reference to an identification number or to one or more factors specific to his physical, physiological, mental, economic, cultural or social identity.
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O termo é utilizado nas Directrizes na acepção da Directiva 95/46/CE como "qualquer operação ou conjunto de operações efectuadas sobre dados pessoais, com ou sem meios automatizados, tais como a recolha, registo, organização, conservação, adaptação ou alteração, recuperação, consulta, utilização, comunicação por transmissão, difusão ou qualquer outra forma de colocação à disposição, com comparação ou interconexão, bem como o bloqueio, apagamento ou destruição".
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From the outline presented above, it is clear that personal data exchanged in the process of any eHealth interaction between a patient and healthcare provider or between healthcare providers must comply with the requirements of the data protection Directives.
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Processing of personal data
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Anexo 1
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The term is used in the Guidelines within the terms of Directive 95/46/EC as "any operation or set of operations which is performed upon personal data, whether or not by automatic means, such as collection, recording, organisation, storage, adaptation or alteration, retrieval, consultation, use, disclosure by transmission, dissemination or otherwise making available, alignment or combination, blocking, erasure or destruction
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Contribuintes para o Workshop e a Consulta sobre os critérios de qualidade para sítios Web ligados à saúde
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Annex 1
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Representantes dos departamentos governamentais dos Estados-Membros, representações regionais e representações permanentes da UE
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Contributors to Workshop and Consultation on Quality Criteria for Health related Websites
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>POSIÇÃO NUMA TABELA>
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Representatives from Member State Government Departments, Regional Representations and EU Permanent Representations
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Representantes da indústria e de grupos de interesse industriais
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>TABLE POSITION>
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>POSIÇÃO NUMA TABELA>
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Representatives from Industry and Industry Interest Groups
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>TABLE POSITION>
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Representantes de universidades
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Representatives from Academia
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>POSIÇÃO NUMA TABELA>
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>TABLE POSITION>
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Representatives from Non Governmental Organisations, International Organisations and Special Interest Groups
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Representantes de organizações não-governamentais, organizações internacionais e grupos de interesse especial
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>TABLE POSITION>
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>POSIÇÃO NUMA TABELA>
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