|
|
COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE COUNCIL, THE EUROPEAN PARLIAMENT, THE ECONOMIC AND SOCIAL COMMITTEE AND THE COMMITTEE OF THE REGIONS - eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites
|
MEDDELELSE FRA KOMMISSIONEN TIL RÅDET, EUROPA-PARLAMENTET, DET ØKONOMISKE OG SOCIALE UDVALG OG REGIONSUDVALGET - eEurope 2002: Kvalitetskriterier for websteder med information om sundhed
|
|
TABLE OF CONTENTS
|
INDHOLD
|
|
1 Introduction
|
1. Indledning
|
|
2 Tailoring the Criteria for different types of Health Related Content
|
2. Tilpasning af kriterierne til forskellige typer sundhedsrelateret indhold
|
|
2.1 Transparency of Health Related Content
|
2.1 Åbenhed om sundhedsrelateret indhold
|
|
2.2 Authority of Health Related Content Providers
|
2.2 Oplysning om kilder til sundhedsrelateret indhold
|
|
2.3 Privacy and data protection of Health Data
|
2.3 Privatlivs- og databeskyttelse i sundhedssektoren
|
|
2.4 Updating of Health Related Information
|
2.4 Ajourføring af sundhedsrelaterede oplysninger
|
|
2.5 Accountability for Health Related Content
|
2.5 Ansvarlighed for sundhedsrelateret indhold
|
|
2.6 Accessibility in Health Related Content
|
2.6 Tilgængelighed for sundhedsrelateret indhold
|
|
3 Implementation of the Quality Criteria for Health related Websites
|
3. Implementering af kvalitetskriterierne for sundhedswebsteder
|
|
3.1 Issues for the European Community
|
3.1 Emner for det Europæiske Fællesskab
|
|
3.2 Some Examples of Methods of implementing Quality Criteria
|
3.2 Eksempler på metoder til implementering af kvalitetskriterierne
|
|
3.2.1 Simple Codes of Conduct
|
3.2.1 Simple adfærskodekser
|
|
3.2.2 Self Applied Code of Conduct or Quality Label
|
3.2.2 Frivillig anvendelse af adfærdskodeks som kvalitetsmærke
|
|
3.2.3 User Guidance Tools
|
3.2.3 Brugerhjælpemidler
|
|
3.2.4 Filtering tools
|
3.2.4 Filtreringsværktøj
|
|
3.2.5 Third Party Quality and Accreditation Labels
|
3.2.5 Tredjepartsgodkendte kvalitets- og akkrediteringsmærker
|
|
4 Purposes of Implementation of Quality Criteria for Health related Websites
|
4. Formål med implementering af kvalitetskriterier for websteder med information om sundhed
|
|
4.1 Educating Users
|
4.1 Oplysning af brugerne
|
|
4.2 Assisting searchers
|
4.2 Bistand til informationssøgende
|
|
4.3 Educating Site Providers
|
4.3 Oplysning af webstedsudbydere
|
|
4.4 Assuring Quality
|
4.4 Kvalitetssikring
|
|
5 Conclusions
|
5. Konklusioner
|
|
Glossary of Terms : Definitions and guidance notes on the terms used in the Quality Criteria
|
Ordliste: Definitioner og forklaringer til termer i kvalitetskriterierne
|
|
|
|
|
Annex 1
|
Bilag 1
|
|
|
|
|
1 Introduction
|
1 Indledning
|
|
Health related web sites are now amongst the most frequently accessed sites on the internet with current estimates indicating that there are now over 100,000 sites offering health related information [1]. As a result of the wealth of information available and its apparent popularity, a number of organisations have begun to provide specific tools for searching, rating, and grading this information, while others have set up codes of conduct by which site providers can attest to their high quality services. The aim of such tools is to assist individuals to sift through the mountains of information available so as to be better able to discern valid and reliable messages from those which are misleading or inaccurate.
|
Sundhedswebsteder er nu blandt de hyppigst besøgte steder på internettet, og aktuelle skøn går ud på, at der er over 100.000 websteder, som tilbyder sundhedsrelaterede oplysninger [1]. Denne mangfoldighed af oplysninger og deres tilsyneladende popularitet har fået en række organisationer til at fremstille særlige værktøjer til at søge, vurdere og klassificere informationerne, mens andre har udarbejdet adfærdskodekser, som udbydere af websteder kan bruge til at attestere deres tjenesters høje kvalitet. Målet med den slags redskaber er at sætte brugerne i stand til at finde frem til gyldige og pålidelige meddelelser i de oceaner af informationer, der er til rådighed, og sortere vildledende eller upræcise meddelelser fra.
|
|
[1] Gunther Eysenbach, Eun Ryoung Sa, and Thomas L Diepgen "Shopping around the internet today and tomorrow: towards the millennium of cybermedicine British Medical Journal 1999; vol 319 pp 1294.
|
[1] Gunther Eysenbach, Eun Ryoung Sa, and Thomas L Diepgen "Shopping around the internet today and tomorrow: towards the millennium of cybermedicine British Medical Journal 1999; vol 319 pp 1294.
|
|
Recognising that European citizens are avid consumers of health related information on the internet and recognising that they are already using the types of rating system described above, the European Council at Feira on June 19-20 2000 supported an initiative within eEurope 2002 to develop a core set of Quality Criteria for Health Related Websites.
|
I erkendelse af at europæiske borgere er storforbrugere af sundhedsrelaterede oplysninger på internettet, og at de allerede benytter den ovenfor beskrevne type vurderingssystemer, gav Det Europæiske Råd på Feira-mødet den 19.-20. juni 2000 tilslutning til et initiativ inden for rammerne af eEurope 2002 med det formål at udarbejde et sæt centrale kvalitetskriterier for sundhedswebsteder.
|
|
Accordingly a series of meetings was held during 2001 which drew together key players from Government departments, International Organisations, non-governmental organisations and industry, to explore current practices and experiments in this field. Some sixty invited participants from all the Member States, Norway, Switzerland, and the United States of America took part in the kick-off meeting of June 7-8, 2001: they included delegates from industrial, medical, and patient interest groups, delegates from Member States' governments, and key invited speakers from the field of health information ethics. These individuals, and many others, also took part in the web-based consultation which was open from august to November 2001 [2].
|
I løbet af 2001 blev der derfor holdt en serie møder med centrale aktører fra ministerier, internationale organisationer, ikke-statslige organisationer og erhvervslivet for at sondere nuværende praksis og løbende eksperimenter på området. Godt tres indbudte deltagere fra alle medlemsstaterne samt Norge, Schweiz og USA var med på et indledende møde den 7.-8. juni 2001. Der var delegerede fra erhvervslivet og sundhedssektoren, fra patientforeninger, medlemsstaternes regeringer og indbudte oplægsholdere med speciale i etiske forhold i forbindelse med sundhedsinformation. Disse personer og mange andre deltog derpå i den internetbaserede høring, som løb fra august til november 2001 [2].
|
|
[2] Annex 1 provides a list of organisations which took part in the meetings and consultation.
|
[2] Bilag 1 indeholder en liste over de organisationer, der har deltaget i møderne og høringen.
|
|
The focus of the discussions was primarily on the reliability of health related websites as a potential vehicle for health related messages, rather than on the substance and content of the health messages themselves. The specific aim was to draw up a commonly agreed set of simple quality criteria on which Member States, as well as public and private bodies, may draw in the development of quality initiatives for health related websites. These criteria should be applied in addition to relevant Community law [3].
|
Drøftelserne rettede sig snarere mod pålideligheden af sundhedswebsteder, som et potentielt formidlingsredskab for sundhedsrelaterede oplysninger, end mod substansen og indholdet i selve sundhedsoplysningerne. Helt præcist sigtede man mod at udarbejde et sæt enkle kvalitetskriterier, som medlemsstaterne såvel som offentlige og private organer kunne enes om og trække på under tilrettelæggelsen af kvalitetsinitiativer for sundhedswebsteder. Disse kriterier skulle anvendes i tillæg til den relevante fællesskabsret [3].
|
|
[3] In particular Directives 93/13/EEC of 5 April 1993 on unfair terms in consumer contracts, OJ L 95, 21.4.1993, p.29; 97/7/EC of 20 May 1997 on the protection of consumers in respect of distance contracts, OJ L 144, 4.6.1997, p. 19; 84/450/EEC of 10 September 1984 concerning misleading and comparative advertising, OJ L 250, 19.9.1984, p.17; 92/59/EEC of 29 June 1992 on general product safety, OJ L 228, 11.8.1992, p. 24; 85/374/EEC of 25 July 1985 concerning liability for defective products, OJ L 210, 7.8.1985, p.29, 2000/31/EC on electronic commerce, OJ L 178, 17.7.2000, p. 1; 95/46/EC of 24 October 1995 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, OJ L 281, 23.11.1995, p. 31;2002/58/EC of July 12 2002 concerning the Processing of personal data and the protection of privacy in the electronic communications sector OJ L 201 31.7.2002 p.37; 93/42/EEC of 14 June 1993 on medical devices, OJ L 169, 12.7.1993; and 92/28/EEC of 31 March 1992 on the advertising of medicinal products, OJ L 113, 30.4.1992, p. 13.
|
[3] Særlig direktiv 93/13/EØF af 5. april 1993 om urimelige kontraktvilkår i forbrugeraftaler, EFT L 95, 21.4.1993, s. 29; 97/7/EF af 20. maj 1997 om forbrugerbeskyttelse i forbindelse med aftaler vedrørende fjernsalg, EFT L 144, 4.6.1997, s. 19; 84/450/EØF af 10. september 1984 om vildledende og sammenlignende reklame, EFT L 250, 19.9.1984, s. 17; 92/59/EØF af 29. juni 1992 om produktsikkerhed i almindelighed, EFT L 228, 11.8.1992, s. 24; 85/374/EØF af 25. juli 1985 om produktansvar, EFT L 210, 7.8.1985, s. 29, 2000/31/EF om elektronisk handel, EFT L 178, 17.7.2000, s. 1; 95/46/EF af 24. oktober 1995 om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger, EFT L 281, 23.11.1995, s. 31; 2002/58/EF af 12 juli 2002 om behandling af personoplysninger og beskyttelse af privatlivets fred i den elektroniske kommunikationssektor, EFT L 201 31.7.2002, s. 37; 93/42/EØF af 14. juni 1993 om medicinske anordninger, EFT L 169, 12.7.1993; and 92/28/EØF af 31. marts 1992 om reklame for humanmedicinske lægemidler, EFT L 113, 30.4.1992, s. 13.
|
|
As a result of the meetings, as well as a web-based public consultation, a core set of quality criteria was established. The criteria may be used as a basis in the development of user guides, voluntary codes of conduct, trustmarks, accreditation systems, or any other initiative adopted by relevant parties, at European, national, regional or organisational level. By using a common set of criteria as a starting point, such initiatives can develop in a focused manner across the European Union.
|
Møderne og den offentlige webhøring resulterede i opstillingen af et sæt kvalitetskriterier. Kriterierne kan bruges som grundlag for udarbejdelse af brugervejledninger, frivillige adfærdskodekser, tillidsmærkning, akkrediteringssystemer eller andre initiativer fra de berørte parters side på europæisk, nationalt og regionalt plan samt på organisationsplan. I kraft af det fælles udgangspunkt i et sæt kriterier kan sådanne initiativer udvikle sig målrettet over hele EU.
|
|
The objectives for the criteria were defined as follows:
|
Målene for kriterierne blev defineret på følgende måde:
|
|
* The quality criteria should address issues of both supplier and user education: one document that simultaneously tells suppliers how to comply with key quality criteria and educates users as to what they ought to expect from a good health website;
|
* Kvalitetskriterierne bør være rettet mod oplysning af både leverandører og brugere: ét dokument, der på én gang fortæller leverandører, hvordan de skal opfylde centrale kvalitetskriterier, og oplyser brugere om, hvad de bør forvente sig af et godt sundhedswebsted.
|
|
* The quality criteria should address both passive information-giving sites as well as sites that allow for transactions between service or information providers and users (i.e. information, products and services).
|
* Kvalitetskriterierne bør være rettet mod både passive informationsleverende websteder og steder, der giver mulighed for transaktioner mellem tjeneste- eller informationsleverandøren og brugerne (dvs. information, produkter og tjenester).
|
|
* The quality criteria should facilitate compliance with EU Directives, other current guidelines, and technical standards relevant to this area.
|
* Kvalitetskriterierne bør lette overholdelsen af EU's direktiver, andre gældende retningslinjer og tekniske standarder, der er relevante for dette område.
|
|
It should be noted that the objective was not to develop a method for the implementation of such criteria at a European level. Although some actors in the field have called for an EU trustmark for health related websites which would operate in a way similar to the CE marking of certain goods [4] [5], such initiatives are not within the ambit of the eEurope2002 action. They may, however, be considered within future eEurope action plans and other European programmes.
|
Målet var ikke at udvikle en metode til gennemførelse af sådanne kriterier på europæisk plan. Selv om nogle aktører på området har udtrykt ønske om et EU-tillidsmærke for sundhedswebsteder, der kunne fungere på en tilsvarende måde som CE-mærkningen af visse varer [4] [5], falder sådanne initiativer uden for rammerne af eEurope 2002. Derimod kan de godt komme på tale inden for fremtidige handlingsplaner som led i eEurope og andre europæiske programmer.
|
|
[4] See for example Forsström J, Rigby M, Roberts R, Nilssen S-I, Wyatt J, Beier B, Delfosse I: Towards Evaluation and Certification of Telematics Services for Health (TEAC-Health) - Key Recommendations (Final Report of the EU Health Telematics Application Programme project HC 4101, Towards European Accreditation and Certification in Health (TEAC-Health)); University of Turku, Turku, 1999. (available on www.multimedica.com/TEAC)
|
[4] Se for eksempel Forsström J, Rigby M, Roberts R, Nilssen S-I, Wyatt J, Beier B, Delfosse I: Towards Evaluation and Certification of Telematics Services for Health (TEAC-Health) - Key Recommendations (Final Report of the EU Health Telematics Application Programme project HC 4101, Towards European Accreditation and Certification in Health (TEAC-Health)); University of Turku, Turku, 1999. (foreligger på www.multimedica.com/TEAC)
|
|
[5] Rigby M, Forsström J, Roberts R, Wyatt J: Verifying Quality and Safety in Health Informatics Services; British Medical Journal, 2001, vol 323 pp552-556.
|
[5] Rigby M, Forsström J, Roberts R, Wyatt J: Verifying Quality and Safety in Health Informatics Services; British Medical Journal, 2001, vol 323 pp552-556.
|
|
It should also be noted that while this Communication is addressed to the Member States of the European Union and private or public bodies operating in those States, due consideration should be given to the global nature of information disseminated through websites. Accordingly bodies adopting measures to implement the criteria should be aware of the fact that their information will be accessed by many individuals of different nations and cultures. In particular, attention should be paid to the fact that the developing world is a keen consumer of health information and that culturally specific content should be clearly identifiable as such.
|
Bemærk endelig, at selv om denne meddelelse er rettet til EU's medlemsstater og til private og offentlige organisationer i disse stater, bør der tages behørigt hensyn til den omstændighed, at oplysninger, der formidles via internettet, nødvendigvis har global karakter. Derfor bør organer, som tager skridt til at anvende disse kriterier, være klar over, at oplysningerne står til rådighed for personer fra forskellige nationer og kulturer. Man bør ikke mindst være opmærksom på, at befolkningen i udviklingslandene er storforbrugere af sundhedsoplysning, og at det bør fremgå tydeligt, når indhold er kulturspecifikt.
|
|
The following table sets out the resulting quality criteria; the ensuing text then explores some of the ways in which they may be implemented. This illustrates what could be done at national or regional level to promote high quality, accessible health related information to the European citizen. The table may easily be detached from the present text to form a simple reminder of the key Quality Criteria for Health related Websites.
|
I den følgende tabel gives en oversigt over de opstillede kvalitetskriterier. Derefter gennemgås nogle af måderne, som de kan implementeres på. Hermed illustreres det, hvad der kan gøres på nationalt og regionalt plan for at fremme udbuddet over for europæiske borgere af let tilgængelige sundhedsoplysninger af høj kvalitet. Tabellen kan tages ud af denne tekst og bruges som en let håndterlig oversigt over de centrale kvalitetskriterier for sundhedswebsteder.
|
|
|
|
|
Quality Criteria for Health Related Websites
|
Kvalitetskriterier for websteder med information om sundhed
|
|
Developed in widespread consultation with representatives of private and public eHealth websites and information providers, other industrial representatives, public officials, and representatives of government departments, international organisations, and non-governmental organisations.
|
Udarbejdet på grundlag af en bred høring af repræsentanter for private og offentlige sundhedswebsteder og informationsudbydere, andre erhvervsrepræsentanter, myndigheds- og regeringsrepræsentanter samt repræsentanter for internationale organisationer og ikke-statslige organisationer.
|
|
These criteria should be applied in addition to relevant Community law
|
Disse kriterier skal anvendes i tillæg til den gældende fællesskabsret
|
|
Transparency and Honesty
|
Åbenhed og redelighed
|
|
* Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce).
|
* Åbenhed om webstedsudbyderen - herunder navn, fysisk adresse og elektronisk adresse på den person eller organisation, der er ansvarlig for webstedet (se direktiv 2000/31/EF om elektronisk handel, artikel 5 og 6).
|
|
* Transparency of purpose and objective of the site
|
* Åbenhed om webstedets formål.
|
|
* Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels).
|
* Klart afgrænset målgruppe (nærmere oplysninger om formål; flere målgrupper kan eventuelt defineres på forskellige niveauer).
|
|
* Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance).
|
* Åbenhed om alle kilder til finansiering af webstedet (bevillinger, sponsorer, annoncører, almennyttige organisationer, frivillig bistand).
|
|
Authority
|
Kildeangivelse
|
|
* Clear statement of sources for all information provided and date of publication of source.
|
* Klar kildeangivelse for alle oplysninger, inklusive tidspunkt for kildens publikation.
|
|
* Name and credentials of all human/institutional providers of information put up on the site, including dates at which credentials were received.
|
* Navn og kvalifikationer for alle webstedets leverandører af information (personer og institutioner), herunder tidspunkt for kvalifikationernes erhvervelse.
|
|
Privacy and data protection
|
Privatlivs- og databeskyttelse
|
|
* Privacy and data protection policy and system for the processing of personal data, including processing invisible to users, to be clearly defined in accordance with community Data Protection legislation (Directives 95/46/EC and 2002/58/EC).
|
* Beskyttelsen af data og personlige oplysninger skal beskrives i overensstemmelse med Fælleskabslovgivningen om databeskyttelse (direktiv 95/46/EF og direktiv 2002/58/EF). Dette gælder også for databehandlingen og herunder den databehandling der er usynlig for brugerne.
|
|
Updating of information
|
Ajourføring af oplysningerne
|
|
* Clear and regular updating of the site, with date of up-date clearly displayed for each page and/or item as relevant. Regular checking of relevance of information.
|
* Klar og regelmæssig ajourføring af webstedet, med tydelig markering af ajourføringsdato for hver side og/eller i givet fald oplysningselement. Regelmæssig kontrol af oplysningernes relevans.
|
|
Accountability
|
Ansvarlighed
|
|
* Accountability - user feedback, and appropriate oversight responsibility (such as a named quality compliance officer for each site).
|
* Ansvarlighed - feedback til brugerne og passende fastlæggelse af tilsynsansvar (f.eks. navngive den ansvarlige person for kvalitetssikring af webstedet).
|
|
* Responsible partnering - all efforts should be made to ensure that partnering or linking to other websites is undertaken only with trustworthy individuals and organisations who themselves comply with relevant codes of good practice.
|
* Ansvarsbevidst brug af partnere - der skal gøres alt for at sikre, at der kun etableres samarbejde med partnere eller links til andre websteder, når der er tale om vederhæftige personer og organisationer, som selv følger relevante kodekser for god praksis.
|
|
* Editorial policy - clear statement describing what procedure was used for selection of content.
|
* Redaktionel politik - en klar redegørelse for fremgangsmåden ved udvælgelse af indhold.
|
|
Accessibility
|
Tilgængelighed
|
|
* Accessibility - attention to guidelines on physical accessibility as well as general findability, searchability, readability, usability, etc.
|
* Tilgængelighed - overholdelse af retningslinjer for både fysisk tilgængelighed og generel mulighed for at finde, søge, læse og bruge informationerne.
|
|
|
Gældende fællesskabsret: se fodnote 3. Termer i kursiv er forklaret nærmere i ordlisten sidst i dokumentet.
|
|
Relevant Community Law is listed in footnote 3. Terms in italics are further discussed in the Glossary of Terms
|
|
|
|
2 Tilpasning af kriterierne til forskellige typer sundhedsrelateret indhold
|
|
2 Tailoring the Criteria for different types of Health Related Content
|
Ovenstående kriterier er formuleret på en sådan måde, at de kan bruges ved udvikling og vedligeholdelse af sundhedswebsteder, uanset hvilken type oplysninger de indeholder, og hvilken målgruppe oplysningerne er bestemt for. Men et vigtigt kvalitetskriterium er, at webstedet skal oplyse tydeligt, hvilken målgruppe det er rettet til, og at det skal sikres, at oplysningerne er af en art og præsenteres på en måde, der er passende for den valgte målgruppe. Flere af respondenterne i den høring om udkastet til kriterier, der blev gennemført mellem august og oktober 2001 via eEuropes netsted, påpegede, at der ikke blot var behov for at tage udvikling og vedligeholdelse af websteder op, men også for at behandle de specifikke kvalitetsspørgsmål, der opstår i forbindelse med særlige former for sundhedsrelateret indhold. [6]
|
|
The criteria set out above are designed to be applicable to the development and maintenance of a health related site irrespective of the type of information or audience to whom the information is targeted. However, one essential quality criterion is that a health-related web site should state clearly what is its target audience and that care should be taken to ensure that both the style and nature of the information, and its presentation, are appropriate for the chosen audience. A number of the respondents to the consultation on the draft criteria, which was conducted between August and October 2001 via the eEurope website, identified the need to address not only site development and maintenance, but also the specific quality issues particular to health related content. [6]
|
[6] European Network of Health Promotion Agencies og Pharmaceutical Group of the European Union fremsatte detaljerede kommentarer vedrørende sundhedsspecifikt indhold.
|
|
[6] The European Network of Health Promotion Agencies and The Pharmaceutical Group of the European Union kindly offered detailed commentaries on the health specific content.
|
Når indholdet tilpasses til en bestemt målgruppe, skal der under opbygningen af et websted tages hensyn til en række faktorer ud over de ovennævnte. Disse faktorer kan grupperes efter de samme hovedoverskrifter som de generelle kriterier for webstedsudvikling.
|
|
When tailoring the content to a chosen audience, a number of factors should be borne in mind in addition to those set out above which should govern the construction of a site. These factors may be considered under the same broad headings as the general site development criteria:
|
2.1 Åbenhed om sundhedsrelateret indhold
|
|
2.1 Transparency of Health Related Content
|
* Åbenhed om de sundhedsrelaterede mål for informationsleverandøren; herunder skal der klart redegøres for hensigten og formålet med at stille indholdet til rådighed.
|
|
* Transparency of the health related objectives of the provider of the information, including the purpose and objective of content provision, should be clearly defined and stated.
|
* Når der gives råd eller oplysninger om særlige helbredstilstande, livsstilsforhold eller medicinske behandlinger, skal finansiering fra producenter af produkter, som derved implicit eller eksplicit tilrådes, lægges åbent frem for webstedets brugere.
|
|
* Where advice or information on particular conditions, lifestyles or medications is given, funding from producers of products thereby implicitly or explicitly endorsed should be transparent to the site user.
|
* Eksisterende fællesskabslovgivning indeholder allerede regler om information og åbenhed. For eksempel pålægger artikel 5 i direktiv 2000/31/EF om elektronisk handel udbydere af informationssamfundstjenester en generel oplysningspligt, og artikel 6 i samme direktiv rummer krav om yderligere oplysning, hvor der er tale om kommerciel kommunikation som er en del af eller udgør en informationssamfundstjeneste. Desuden gælder artikel 10 i direktiv 95/46/EF om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger.
|
|
* Existing Community legislation already contains information and transparency requirements. For example Article 5 of Directive 2000/31/EC on electronic commerce concerns the general information to be provided by an Information Society Services provider; Article 6 of Directive 2000/31 which concerns additional information to be provided in the case of commercial communications which are part of or constitute an information society service and Article 10 of Directive 95/46/EC on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data also applies.
|
2.2 Oplysning om kilder til sundhedsrelateret indhold
|
|
2.2 Authority of Health Related Content Providers
|
* Hvor der er lagt en politik, som går ud på kun at benytte almindeligt anerkendte fagfolk fra sundhedssektoren som indholdsleverandører, skal denne politik defineres klart og følges undtagelsesfrit.
|
|
* Where a policy of using only accredited medical professionals to generate content is adopted, this should be clearly stated and adhered to.
|
* Hvor der benyttes en blandet gruppe af indholdsleverandører (fagfolk i sundhedssektoren, journalister, personlige vidnesbyrd osv.), skal det fremgå tydeligt, hvilken kategori der er kilden til hvert indholdselement.
|
|
* Where a mixed group of content providers is used, (medical professionals, journalists, personal testimony, etc) the category of content provider of each item should be clearly identifiable.
|
* Hvor der henvises til videnskabeligt belæg, skal det være let for brugeren at identificere kilderne til belægget.
|
|
* Where scientific evidence is cited, the sources of such evidence should be easily identifiable to the user.
|
* Hvor et lægemiddel anbefales, skal EU-rettens bestemmelser om lægemiddelreklame overholdes, og eventuelle dokumenter, som er godkendt af en tilsynsmyndighed, skal gøres tilgængelige for webstedsbrugerne.
|
|
* Where a medicinal product is recommended, EU legislation on Medicinal Product advertising should be adhered to, and any documents authorised by a regulatory authority should be made available to the site user.
|
* Hvor der gives råd, skal webstedsudbyderen altid medtage en påmindelse om, at internetbaseret rådgivning aldrig kan erstatte et lægebesøg, heller ikke selv om den ydes individuelt til den enkelte bruger.
|
|
* Where advice is offered, the site provider should always include a reminder that internet based advice, whether personalised or not, cannot replace a face to face consultation with a healthcare practitioner.
|
2.3 Privatlivs- og databeskyttelse i sundhedssektoren
|
|
2.3 Privacy and data protection of Health Data
|
* Hvor webstedsudbyderen indsamler og viderebearbejder personoplys ninger, herunder ved databehandling, der er usynlig for brugeren, skal kravene i direktiv 95/46/EF om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger, særlig artikel 8 om følsomme oplysninger og oplysninger om helbredsforhold, omhyggeligt gennemgås og overholdes.
|
|
* Where any personal information is collected and further processed by the site user, including data processing invisible to the users, the requirements of Directive 95/46/EC on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, in particular article 8 on sensitive and health data, should be carefully assessed and full compliance assured.
|
2.4 Ajourføring af sundhedsrelaterede oplysninger
|
|
2.4 Updating of Health Related Information
|
* Hvor der leveres specifikke sundhedsrelaterede data, skal det regelmæssigt kontrolleres, at de stadig er relevante.
|
|
* Where specific health related data are provided, the relevance of such content should be regularly verified.
|
2.5 Ansvarlighed for sundhedsrelateret indhold
|
|
2.5 Accountability for Health Related Content
|
* Hvor webstedet leverer specifik sundhedsrelateret feedback til brugerne, særlig hvor der tilbydes individuel medicinsk rådgivning, skal udbyderen gøre alt for at sikre, at rådgivningen er seriøs, og at rådgiverne har de fornødne kvalifikationer.
|
|
* Where specific health related user feedback is provided by the site, particularly where personalised medical advice is offered, every effort should be made to ensure that such advice is bona fide and that advisors are suitably qualified to offer advice.
|
2.6 Tilgængelighed for sundhedsrelateret indhold
|
|
2.6 Accessibility in Health Related Content
|
* Hvor der sigtes mod en målgruppe af en særlig type (f.eks. børn), skal præsentationen og indholdet af oplysningerne være egnet for den valgte målgruppe.
|
|
* Where a particular type of audience is targeted (eg children), the presentation and content of information should be appropriate to the chosen target audience.
|
* Metadata-mærkningssystemer kan bruges til at gøre sundhedsoplysninger lettere at finde. Sådanne systemer kan også bruges i kombination med kvalitetskriterier til at give sider, der er mærket som værende i overensstemmelse med bestemte kvalitetskriterier, højere ranking i søgemaskiner.
|
|
* The use of a metadata labelling system may be used to make health data more findable. Such a system may also be used in conjunction with quality criteria to give higher ranking by search engines to those sites or pages labelled as complying with defined quality criteria.
|
* Der bør så vidt muligt anvendes internationale eller europæiske standarder, bl.a. for at lette sammenarbejdet mellem forskellige tjenester og fremme grænseoverskridende udbud af internetbaserede sundhedstjenester.
|
|
* Apply International or European standards, wherever possible, in order to facilitate notably the interoperability between different services and the cross-border provision of web based health services.
|
3 Implementering af kvalitetskriterierne for sundhedswebsteder
|
|
*
|
3.1 Emner for det Europæiske Fællesskab
|
|
3 Implementation of the Quality Criteria for Health related Websites
|
Formålet med eEurope 2002-tiltaget vedrørende kvalitetskriterier for sundhedswebsteder var at tilskynde til indførelse af et fælles sæt grundlæggende kvalitetskriterier for sådanne websteder. Om og hvordan disse kriterier skulle implementeres på europæisk plan lå uden for kommissoriet. Man gik ud fra, at dette var et spørgsmål, der skulle tages op i medlemsstaterne på nationalt eller regionalt plan under udnyttelse af de mange private og almennyttige organisationer, der i forvejen driver systemer til implementering af kvalitetskriterier for sundhedswebsteder.
|
|
3.1 Issues for the European Community
|
Nu kunne man på baggrund af den hurtige vækst i antallet af sundhedswebsteder i EU og i antallet af EU-borgere, der konsulterer sådanne websteder, argumentere for, at Fællesskabet burde etablere sit eget system for implementering af fælles kvalitetskriterier. Imidlertid ville det kræve store ressourcer at oprette og drive et sådant EU-sponsoreret system, og det er ikke indlysende, at det ville rumme nogen ekstra nytteværdi for medlemsstaterne. Kommissionen mener derfor, at problemerne i et EU-system i øjeblikket vejer tungere end de eventuelle fordele.
|
|
The purpose of the eEurope 2002 action on Quality Criteria for health-related Websites was to encourage the adoption of a common set of basic quality criteria for such sites. The issue of whether and how these criteria might be implemented at European level was not within the terms of the action. The implicit assumption was that this was a matter to be addressed in Member States at national or regional level, making use of the wide range of private and not-for-profit organisations which are already operating systems for implementing quality criteria for health-related websites.
|
Det har ikke desto mindre stor betydning på europæisk plan, hvordan og hvor effektivt kvalitetskriterierne implementeres. Hvis europæiske borgere skal have adgang til pålidelige sundhedsoplysninger på internettet, forudsætter det ikke blot enighed om de nødvendige kvalitetsstandarder, men også, at disse standarder implementeres tilfredsstillende i EU.
|
|
In view of the rapid increase in health-related websites in the European Union and the increase in the number of European Union citizens consulting such sites, it could be argued that there would be merit in the Community establishing its own system for implementing agreed quality criteria. Such a Community-sponsored system would however require considerable resources to set up and operate, and it is unclear that it would offer clear value added to the Member States. The Commission therefore considers that at the moment the difficulties inherent in a Community system would outweigh any possible advantages.
|
Det betyder ikke, at man skal benytte den samme implementeringsmetode overalt; det er tværtimod tvivlsomt, om det ville være muligt at finde en enkelt mekanisme, der ville egne sig under alle forhold og i alle lande. Kommissionen er f.eks. netop ved at vurdere, hvordan man kan imødekomme det voksende ønske fra patienter om at få direkte adgang til oplysninger om den medicin, de tager, og i den igangværende gennemgang af EU's lægemiddellovgivning, 2001-revurderingen, har Kommissionen indarbejdet forslag til, hvordan der kan tages hensyn til denne stigende efterspørgsel. Denne linje bestyrkes af arbejdet i den højtstående gruppe vedrørende innovation og tilvejebringelse af lægemidler - G10 Lægmidler - som har behandlet dette område i sine rapporter.
|
|
Nevertheless, the issue of how and how effectively quality criteria are being implemented is of considerable significance at the European level. To ensure that European citizens have access to reliable health information on the Internet implies not only that there is a consensus on the necessary quality standards, but that those standards are satisfactorily implemented right across the European Union.
|
Men uanset hvilket system der indføres, bør det stå klart, hvilke mekanismer der bruges i de forskellige medlemsstater, og i hvilket omfang nationale eller regionale sundhedsmyndigheder er involveret. Den forestående udvidelse af EU skærper blot dette krav om åbenhed.
|
|
This does not mean that the same method of implementation should be used everywhere - indeed it must be doubtful that any particular mechanism would be appropriate in all circumstances and in all countries For example, in pharmaceuticals the Commission is considering ways of meeting the growing demand by patients to be able to access information directly about their medicines. The Commission has included proposals within the current review of EU pharmaceutical legislation, Review 2001, to take account of this growing demand. This has also been recently reinforced by the work of the High Level Group on Innovation and Provision of Medicines - G10 Medicines - which has covered this area in their reports.
|
3.2 Eksempler på metoder til implementering af kvalitetskriterierne
|
|
However, whatever system adopted, there should be clarity about the mechanisms being used in the different Member States and the extent of the involvement of the national and regional health authorities. With the forthcoming enlargement of the European Union, this requirement for transparency becomes even greater.
|
3.2.1 Simple adfærdskodekser
|
|
3.2 Some Examples of Methods of implementing Quality Criteria
|
Flere organisationer er gået frem på tilsvarende vis om beskrevet ovenfor: afholdelse af møder og eksperthøringer for at nå til enighed om et sæt kvalitetskriterier. Den eHealth Code of Ethics, som Internet Health Coalition [7] vedtog i maj 2000, er måske den mest kendte af disse "adfærdskodekser". Denne og andre tilsvarende kodekser har til formål at tilbyde udbydere af sundhedswebsteder en metode, som de kan bruge til at vurdere sig selv. Men en grundlæggende adfærdskodeks eller et grundlæggende sæt kvalitetskriterier vil dog danne basis for alle nedenfor beskrevne fremgangsmåder.
|
|
3.2.1 Simple Codes of Conduct
|
[7] Internet Health Coalition: http:// www.ihealthcoalition.org
|
|
A number of organisations have adopted an approach similar to that described in this Communication, of setting up meetings and consultations between experts in order to establish by consensus a set of quality criteria. The eHealth Code of Ethics adopted in May 2000 by the Internet Health Coalition [7] is perhaps the best known of such 'codes of conduct'. The object of this and other similar codes is to offer a process of self-assessment by health site providers. However, a basic code of good conduct, or set of quality criteria will form the basis of all the approaches described below.
|
Sådanne kodekser implementeres på forskellige måder. Hvor kodeksen vedtages af en paraplyorganisation, som f.eks. Pharmaceutical Group of the European Union, søger organisationen selv at sikre, at alle medlemmer følger reglerne. I andre tilfælde har man vedtaget en kodeks, der udelukkende benyttes i en enkelt organisation, som det er tilfældet med American Medical Association. Selv om andre organisationer kan henvise til kodeksen og påstå, at de følger den, gør den organisation, der har udarbejdet den, ikke noget forsøg på at sikre at andre parter reelt anvender den i praksis.
|
|
[7] Internet Health Coalition: http:// www.ihealthcoalition.org
|
Omkostningerne ved at bygge på adfærdskodekser er generelt temmelig små, idet der kun stilles krav om udlæg til de møder, hvor kodeksen udformes. Men udbyttet af dem kan også være temmelig begrænset, da der ingen effektive håndhævelsesmidler er knyttet til dem.
|
|
The way in which such codes are implemented varies. Where the code is adopted by an umbrella organisation, such as the Pharmaceutical Group of the European Union, then the organisation itself seeks to ensure that all members comply with the code. In other cases a code has been adopted for the purposes of in-house application only, as in the case of the American Medical Association. Although other organisations may cite the code, and claim to use it, the organisation developing the code makes no attempt to ensure that other parties are in fact implementing it.
|
En adfærdskodeks, der handler om beskyttelse af personoplysninger, kan i sig selv være relevant for et særligt område, jf. artikel 27 i databeskyttelsesdirektivet 95/46/EF. Udkast til sådanne fællesskabskodekser og ændringer eller udvidelser af eksisterende fællesskabskodekser kan forelægges for den arbejdsgruppe, der er nedsat i medfør af artikel 29 i databeskyttelsesdirektivet 95/46/EF. Tilsvarende kan der udarbejdes en adfærdskodeks, der handler om de særlige problemer i forbindelse med elektronisk handel på sundhedsområdet, inden for de rammer, der er fastlagt i direktiv 2000/31/EF om elektronisk handel, artikel 16, stk. 1.
|
|
The costs of the code of conduct approach are generally rather low, requiring only an initial outlay on meetings to draw up the code. However, the benefit of such codes can also be rather limited given the absence of effective enforcement mechanisms.
|
3.2.2 Frivillig anvendelse af adfærdskodeks som kvalitetsmærke
|
|
A code of conduct which addresses issues concerning the protection of personal could in itself form a Code of Conduct relevant to a specific area of practice as foreseen in Article 27 of Directive 95/46/EC on Data Protection. Any such draft community code, and amendments or extensions to existing Community codes, may be submitted to the Working Party established by Article 29 of Directive 95/46/EC on data protection. Similarly, a Code of Conduct which addresses the particular issues of electronic commerce in the health domain may be drafted in accordance with the framework foreseen in Article 16.1 of the Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce.
|
Et næste skridt i implementeringen af en adfærdskodeks kan karakteriseres som selvstændig anvendelse af et kvalitetsmærke. I sådanne tilfælde udformer en tredjepartsorganisation en adfærdskodeks og tillader den, der påtager sig at overholde kodeksens regler, at anvende et mærke, symbol eller logo, som viser at kodeksen følges.
|
|
3.2.2 Self Applied Code of Conduct or Quality Label
|
Det ældste og nok bedst kendte mærke af denne art udstedes af Health on the Net Foundation (HON) [8], hvis otte kvalitetskriterier for tiden benyttes af over 3000 internetsteder verden over. En webstedsudbyder, der ønsker at bruge HON-mærket, skal indsende en formel ansøgning og en erklæring om, at man strengt vil overholde alle HON-kodeksens principper. Websteder, der følger kodeksen, giver sig til kende ved et hyperlinket ("aktivt") HON-symbol, der placeres fremtrædende på webstedet. Symbolet kaldes aktivt, fordi det sender brugeren videre til HON's netsted, når man klikker på det. Overensstemmelse med HON-kodeksens principper tjekkes af en gruppe kontrollører fra HON, men HON kan ikke hindre uvederhæftige operatører i simpelthen at kopiere HON-symbolet og indsætte det på deres eget websted i et forsøg på at øge egen troværdighed. Men HON kontrollerer stikprøvevis, om HON-mærkets brugere fortsat følger HON-kodeksen. Yderligere kontrol tilstræbes ved at opfordre internetbrugerne til at anmelde misbrug af mærket.
|
|
A next step in the implementation of a code of conduct can be characterised as the self applied quality label. In such a case a third party organisation develops a code of conduct and allows those who undertake to abide by the terms of the code to display a label, seal or logo which certifies compliance with the code.
|
[8] HON Foundation: http:// www.hon.ch Health On the Net Foundation (HON), oprettet 1995, er en almennyttig international schweizisk organisation. Dens mission er at vise lægfolk eller brugere uden for den medicinske sektor og læger vej til nyttige og pålidelige online-oplysninger om medicinske og sundhedsmæssige forhold. Health On the Net Foundation's hovedsponsorer er kantonen Genève, Genèves universitetssygehus, Swiss Institute of Bioinformatics og Sun Microsystems.
|
|
The oldest, and perhaps best known, of such labels is the Health on the Net Foundation (HON) [8] label whose eight point set of quality criteria is currently used by more than 3000 internet sites worldwide. A site provider wishing to use the HON label has to make a formal application and a commitment to strictly observe all the HON code principles. Compliant sites identify themselves by the HON code hyperlink (or "active") seal displayed at a prominent location. The seal is termed 'active' because clicking on it links the user to the HON site. Conformity with the HON code principles is verified by the team of checkers at HON. HON cannot prevent dishonest operators from simply cutting and pasting the HON code seal onto their Web sites in a bid to enhance their credibility. It does, however, conduct random checks on subscribers to ensure they remain compliant with the HON code By way of additional policing, the Internet community is invited to report misuse of the label.
|
Udgifterne til dette mærkningssystem er ikke særlig høje; en forholdsvis lille gruppe personer kan behandle ansøgninger, foretage stikprøvekontrol af websteder, der bruger mærket, og reagere på eventuelle indberetninger om misbrug. Det kan være værdifuldt, at internetbrugernes opmærksomhed henledes på betydningen af de kriterier, mærket står for. Men udbyttet må afvejes over for nødvendigheden af, at webstedernes brugere forstår, hvad mærket indebærer, og - måske først og fremmest - overhovedet interesserer sig for dets formål.
|
|
[8] HON Foundation: http:// www.hon.ch The Health On the Net Foundation (HON), created in 1995, is a not-for-profit International Swiss Organisation. Its mission is to guide lay persons or non-medical users and medical practitioners to useful and reliable online medical and health information. The major sponsors of Health On the Net Foundation are the State of Geneva, Geneva University Hospital, the Swiss Institute of Bioinformatics, and Sun Microsystems.
|
3.2.3 Brugerhjælpemidler
|
|
The costs of this system of applied labelling are not very high, requiring a relatively small team to process applications for use, maintain random checks of sites displaying the label and respond to any reports of misuse. The benefits may be significant in drawing to the attention of users the importance of the criteria inherent in the label. However, the benefits must be weighed against the requirement of the users of the sites to understand the nature of the label, and perhaps more importantly, to care about its aims and objectives.
|
En adfærdskodeks kan videre anvendes i forbindelse med et værktøj, der kan vejlede brugeren. I sådanne tilfælde vises et websteds overholdelse af regler ikke ved hjælp af et mærke, men ved et link til et brugerværktøj, som opfordrer brugeren til selv at kontrollere, om et websted og dets indhold opfylder en række kriterier.
|
|
3.2.3 User Guidance Tools
|
Typisk viser webstedet et logo, som brugeren kan klikke på og dermed fremkalde en serie spørgsmål, som man kan bruge til at afprøve om webstedets oplysninger er troværdige. Sådanne redskaber kan være specifikke for en særlig type informationer, hvad der f.eks. er tilfældet for Discern [9], som leverer et kort spørgeskema, der giver brugeren mulighed for at foretage en saglig og pålidelig bedømmelse af kvaliteten af skriftlig information om behandlingsmuligheder for et helbredsproblem. Andre værktøjer søger at vejlede om pålideligheden af enhver type sundhedsinformation. Et eksempel herpå er Netscoring [10], der benytter et spørgeskema med 49 spørgsmål i otte kategorier: troværdighed, indhold, links, design, interaktivitet, kvantitative forhold, etik og tilgængelighed. Endelig er der værktøjer, der er målrettet mod særlige kategorier af internetbrugere. F.eks. søger redskabet Quick [11] at give børn en trin for trin vejledning i bedømmelse af sundhedsinformationer på internettet.
|
|
A further application of the code of good conduct takes the form of a user guidance tool. In this case compliance with a code is demonstrated not by a label, but by a link to a guidance tool which invites the user to check for him or herself if a site and its contents comply with pre-set criteria.
|
[9] Discern: http:// discern.org.uk Discern er et spørgeskema, der kan bruges til at bedømme pålideligheden af en publikation som informationskilde om behandlingsmuligheder. Discern-projektet blev finansieret af British Library og NHS Executive Research & Development Programme mellem 1996 og 1997.
|
|
A typical such tool is displayed by the site as a logo on which the user may click to reveal a series of questions with which to interrogate the site so as to assess whether the information offered is trustworthy. Such tools may be specific to a particular type of information, such as DISCERN [9] which provides a brief questionnaire through which users gain a valid and reliable way of assessing the quality of written information on treatment choices for a health problem. Other tools seek to give guidance on the trustworthiness of any health-related information. An example of this is NETSCORING [10], which uses a questionnaire of 49 criteria falling into eight categories: credibility, content, links, design, interactivity, quantitative aspects, ethics, and accessibility. Yet other tools are targeted at particular categories of internet users. For example, the QUICK [11] tool seeks to provide children with a step-by-step guide to assessing health related information on the internet.
|
[10] Netscoring: http:// www.chu-rouen.fr Netscoring fremlægger en serie kriterier, der kan benyttes til at bedømme kvaliteten af sundhedsoplysninger på internettet. Der er 49 kriterier i otte kategorier: troværdighed, indhold, links, design, interaktivitet, kvantitative forhold, etik og tilgængelighed. Det er udviklet af Centre Hospitalier Universitaire de Rouen.
|
|
[9] Discern: http:// discern.org.uk The DISCERN Instrument is a questionnaire which can be used to judge the reliability of a publication as a source of information about treatment choices. The DISCERN Project was funded from 1996-7 by The British Library and the NHS Executive Research & Development Programme.
|
[11] Quick: http:// www.quick.org.uk Quick er udformet som et undervisningsredskab til undervisningssituationer: ved klasseundervisning, i biblioteker, ressourcecentre, lektiecentre og computerklubber. Det kan bruges som en del af læreplanen ved oplæring i informationssøgning og kritisk sans. Det støttes af UK Health Development Agency og UK Centre for Health Information Quality.
|
|
[10] Netscoring: http:// www.chu-rouen.fr NETSCORING was developed to provide a set of criteria that can be consistently used to assess the quality of health information on the Internet. There are 49 criteria which fall into eight categories: credibility, content, links, design, interactivity, quantitative aspects, ethics, and accessibility. It was developed at the Centre Hospitalier Universitaire de Rouen.
|
Sådanne værktøjer benyttes ofte til vejledning af brugere af nationale sundhedsportaler (f.eks. National Health Service DIRECT i England og Wales), men også autorer og udgivere af information kan benytte dem som redskaber til udvikling af websteder, idet de fastlægger standarder, som brugere kan forvente opfyldt.
|
|
[11] QUICK: http:// www.quick.org.uk QUICK is designed to be used as a teaching aid in an educational setting: a classroom, library, resource centre, homework centre or computer club. It can be used as an integral part of the curriculum, in connection with information skills and critical awareness teaching. Supported by UK Health Development Agency and the UK Centre for Health Information Quality.
|
Omkostningerne til brugerhjælpemidler af denne art er små, ofte begrænset til omkostningerne til udvikling. Men det kræver en tidrøvende indsats af brugerne at udnytte dem, og det mindsker incitamentet til at gøre det.
|
|
While such tools are frequently adopted for the guidance of users by national health portals (such as National Health Service DIRECT in England and Wales), they may also be used as site development tools by authors and publishers of information since they define the standards which users are entitled to expect.
|
3.2.4 Filtreringsværktøj
|
|
The financial costs of the user guide are low, often not extending beyond the initial development costs. However, the burden of the use of this kind of tool falls on the internet user, mostly because of the time it takes to apply, which reduces the incentive to use it.
|
Mens brugerhjælpemidler stilles til rådighed af en tredjepart for brugerne, som så selv skal udnytte dem, anvendes et filtreringsværktøj til at stille en søgbar database til rådighed, som indeholder filtrerede og godkendte oplysninger. Sådanne filtreringsværktøjer følger ofte en portal strategi for adgang til internettet. Grundprincippet i denne strategi er at internetressourcerne udvælges efter deres kvalitet og relevans for en særlig målgruppe. Ressourcerne gennemgås og sammenfattes i resuméer, som derpå lagres, normalt sammen med tilhørende metadata og i en struktureret database. Denne indsats fører til bedre og frem for alt mere præcise søgeresultater for en given brugergruppe.
|
|
3.2.4 Filtering tools
|
Et eksempel på denne type værktøj er OMNI (Organising Medical Networked Information [12]), som er en portal til evaluerede internetressourcer af høj kvalitet inden for sundhed og medicin rettet mod studerende, forskere, akademikere og praktiserende fagfolk inden for sundhedsvidenskab og medicin.
|
|
Where a guidance tool is provided by a third party to a user to apply for him or herself, a filtering tool is applied to provide a searchable database of filtered and accredited information. Such filtering tools are often based on the gateway approach to organising access to Internet. The fundamentals of this approach are that Internet resources are selected for their quality and relevance to a particular target audience. They are then reviewed and resource descriptions created, which are stored, generally with the associated metadata, and generally in a structured database. The consequence of this effort is to improve the recall, and especially the precision, of Internet searches for a particular group of users.
|
[12] OMNI : http:// www.biome.ac.uk OMNI (Organising Medical Networked Information) er en gateway til evaluerede internetressourcer af høj kvalitet med sigte på studerende, forskere, akademikere og praktiserende fagfolk inden for sundhedsvidenskab og medicin. Den er oprettet af en gruppe specialister på University of Nottingham Greenfield Medical Library i partnerskab med centrale organisationer i hele Det Forenede Kongerige og i andre lande. OMNI er en af gatewayene i Biome-tjenesten (http://biome.ac.uk/ ), og den finansieres af Joint Information Systems Committee via Resource Discovery Network (RDN).
|
|
An example of this type of tool is found in the OMNI site (Organising Medical Networked Information) [12] which provides a gateway to evaluated, quality Internet resources in health and medicine, aimed at students, researchers, academics and practitioners in the health and medical sciences.
|
Et filtreringsværktøj er forholdsvis dyrt, for det kræver anvendelse af en gruppe højt uddannede eksperter til at søge, resumere og kategorisere oplysninger på internettet, før de kan indføres i databasen. Men indviede brugere af et sådant redskab har også stort udbytte af det, da det er værdifuld genvej i forhold til enkeltsøgninger på internettet med ikke-specifikke søgemaskiner.
|
|
[12] OMNI : http:// www.biome.ac.uk OMNI (Organising Medical Networked Information) is a gateway to evaluated quality Internet resources in health and medicine, aimed at students, researchers, academics and practitioners in the health and medical sciences. OMNI is created by a core team of specialists based at the University of Nottingham Greenfield Medical Library, in partnership with key organisations throughout the UK and further afield. OMNI is one of the gateways within the BIOME service (http://biome.ac.uk/ ), and is funded by the Joint Information Systems Committee through the Resource Discovery Network (RDN).
|
3.2.5 Tredjepartsgodkendte kvalitets- og akkrediteringsmærker
|
|
The costs of such a filtering tool are relatively high in that a team of trained experts must be employed to search for, abstract and classify information on the internet in order that it may be entered into the database. The benefits of such a tool, for the initiated user, are also high since it provides a valuable shortcut to individual searches of the internet using non-specific search engines.
|
Den mest avancerede, men også den dyreste mekanisme til implementering af kvalitetskriterier for sundhedswebsteder er systemet for tredjepartsakkreditering. En tredjepart udsteder et mærke, der attesterer, at webstedet overholder evalueringskriterierne.
|
|
3.2.5 Third Party Quality and Accreditation Labels
|
Denne kategori omfatter flere forskellige implementeringer, fra forholdsvis billige organisationsinterne kvalitetsattesteringsorganer, der fungerer på lignende måde som de bemyndigede organer, der benyttes til CE-mærkning, til dyre uafhængige assessorer udefra, som auditerer og tildeler akkrediteringer.
|
|
The most advanced, and also most costly, of the mechanisms available for implementing quality criteria for health related websites, is the third party accreditation system. A third party issues a label to certify the compliance of the site with the criteria of evaluation.
|
Der er endnu ingen fuldt operationelle organer for tredjepartsakkreditering i Europa, men to bemærkelsesværdige projekter er under gennemførelse under Medcertain (et demonstrationsprojekt under EU's handlingsplan for en mere sikker anvendelse af internettet) og TNO QMIC, en pilotundersøgelse under TNO (nederlandsk organisation for anvendt naturvidenskabelig forskning).
|
|
A range of implementations fall into this category, from lower cost intra-organisation bodies for quality certification, acting in a similar to the notified bodies used in CE marking, to high cost external independent assessors who perform audits and grant accreditation.
|
I Medcertain-projektet [13] arbejder man med flere akkrediteringsniveauer, begyndende med et selvcertificeringsmærke, hvor udbyderen af et netsted benytter Medcertain's metamærkningssystem, som indbefatter et maskinlæsningssprog, der beskriver og evaluerer sundhedsinformationer på internettet. Disse mærker benyttes derpå til at placere et givet element korrekt i et gatewaysystem, som f.eks. det ovenfor beskrevne OMNI-system. På Medcertains næste påtænkte niveau skal andre end eksperter på det medicinske område personligt kontrollere webstedets overholdelse af mærkningskravene på niveau 1 og af aftalte kvalitetskriterier. På det højeste niveau gennemfører relevante fagfolk fra sundhedssektoren en medicinsk granskning og vurdering af indholdet.
|
|
At present no third party accreditation bodies are fully operational in Europe, although two noteworthy pilots are running in MEDCERTAIN (a demonstration project of the European Union "Safer Internet Action Plan") and TNO QMIC, a pilot study of the Netherlands Organisation for Applied Scientific Research.
|
[13] Medcertain: http:// www.medcertain.org Medcertain tilvejebringer et fuldt funktionsdygtigt demonstrationssystem for selvvurdering og tredjepartsvurdering, som sætter patienter og forbrugere i stand til at frasortere skadelig sundhedsinformation og positivt identificere og udvælge informationer af høj kvalitet. Det er et projekt under handlingsplanen for en mere sikker anvendelse af internettet (Europa-Parlamentets og Rådets beslutning 276/1999/EF af 25. januar 1999).
|
|
In the case of MEDCERTAIN [13] a series of levels of accreditation are envisaged, starting with a self-certification label in which the provider of the site uses the MEDCERTAIN meta-labelling system which incorporates a machine read language to describe and evaluate health information on the Internet. These labels are then in turn used to place a given item of site correctly within a gateway system, such as the OMNI system described above. The next level envisaged by MEDCERTAIN is one in which non-medical experts personally check the site for compliance with the level 1 tagging and also against the agreed set of quality criteria. The highest level involves medical assessment of the content and a rating of the content by relevant healthcare professionals.
|
QMIC-systemet [14] sigter på den anden side mod et system i lighed med ISO's 9000:2000 standard. QMIC-systemet bygger på et komplekst sæt standarder, der udarbejdes af en tredjepart (i dette tilfælde TNO), men implementeres af et internt "kvalitetscertificeringsorgan" hos webstedsudbyderen. Dette organ bedømmes selv regelmæssigt af tredjeparten for at sikre, at det udfører sine interne kvalitetssikringsopgaver korrekt. Når webstedet er blevet vurderet af det interne bemyndigede organ, får det adgang til en portal, som vedligeholdes af tredjeparten, som påtager sig at sikre, at websteder, som der er links til fra portalen, anvender det interne kvalitetssikringssystem med den fornødne omhu.
|
|
[13] MEDCERTAIN: http:// www.medcertain.org MEDCERTAIN establishes a fully functional demonstrator for a self and third-party rating system enabling patients and consumers to filter harmful health information and to positively identify and select high quality information. It is a project of the Action Plan on promoting safer use of the Internet (Decision no. 276/1999/EC) of the European Parliament and of the Council of 25 January 1999.
|
[14] QMIC: www.health.tno.nl/en/news/qmic_uk.pdf QMIC (Quality in Medical Information and Communication) bygger på et struktureret selvcertificeringssystem med ekstern reference. Det er udviklet af TNO (Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek) den nederlandske organisation for anvendt naturvidenskabelig forskning) på tilskyndelse fra det nederlandske råd for folkesundhed og sundhedspleje (RvZ).
|
|
The QMIC [14] system, on the other hand, envisages a system similar to the ISO 9000:2000 standard. The QMIC system is based on a complex set of standards drawn up by the third party (TNO in this case) but implemented by the site provider through an internal 'quality certification body' who is in turn regularly assessed by the third party organisation to ensure that it is performing its function of internal quality assurance properly. The site, once duly assessed by the internal notified body is then admitted to a portal maintained by the third party who undertakes to ensure that the sites linked into the portal are applying the internal quality assurance system with due care.
|
4 Formål med implementering af kvalitetskriterier for websteder med information om sundhed
|
|
[14] QMIC : www.health.tno.nl/en/news/qmic_uk.pdf QMIC (Quality in Medical Information and Communication) is based on a structured self-certification system with external reference. It was developed by TNO (Netherlands Organisation for Applied Scientific Research) on the advice of the Dutch Public Health and healthcare Council (RvZ).
|
Uanset hvilken implementeringsmetode der anvendes, må det generelle formål med ethvert kvalitetsinitiativ nødvendigvis være at beskytte forbrugerne. Men i nogle tilfælde nås dette generelle mål bedst ved at informere brugerne af tjenesten, mens kvalitetsinitiativet i andre tilfælde vil være rettet mod udbyderen af tjenesten. Som en hjælp til at vælge den rette implementeringsmetode gennemgås de specifikke formål med de forskellige metoder nærmere i det følgende.
|
|
4 Purposes of Implementation of Quality Criteria for Health related Websites
|
4.1 Oplysning af brugerne
|
|
The general purpose of any quality initiative, whatever method of implementation is chosen, must be the protection of the consumer. However, in some cases that general purpose may be best achieved through educating the user of the service while in other cases the provider of the service will be the target of the quality initiative. In order to assist in the selection of an appropriate implementation method, the targeted purposes of the various methods are examined in more detail below
|
De fleste mennesker lærer i deres daglige tilværelse som forbrugere af de traditionelle informationsmedier at betjene sig af en lang række værktøjer til vurdering af informationer: bedømmelse af informationsleverandørens beskaffenhed (en generel eller specialiseret boghandel eller et værk der kun kan fås direkte fra forfatteren), det generelle indtryk af publikationen (et blad med flere artikler eller en brochure på en enkelt side). Desuden ved de fleste, hvem de kan kontakte for at få flere oplysninger (bibliotekar, boghandler, udgiver).
|
|
4.1 Educating Users
|
I internettets verden er det knap så indlysende, hvilke kvalitetsindikatorer der er relevante. Det er grunden til, at der er opstået så mange kvalitetsmærker og brugervejledninger: at oplyse forbrugerne og tilvejebringe et genkendeligt "kvalitetsmærke", som webstedsudbydere kan bruge som reklame for deres websteder. Derfor er det en forudsætning for sådanne kodeksers effektivitet, at forbrugerne via informationskampagner oplyses om deres eksistens.
|
|
In their daily lives as consumers of information delivered via the traditional media, most people learn to use a wide range of assessment tools: judging the nature of the outlet providing the information (a general or specialist bookshop or a work exclusively available from the author), the look and feel of the publication as a whole (a magazine with several contributions or a one page pamphlet). In addition, most people know whom to contact for further information (librarian, bookshop assistant, publisher).
|
4.2 Bistand til informationssøgende
|
|
In the world of internet content, however, it is less evident what are the relevant indicators of quality. It is for this reason that quality marks and user guides have proliferated, namely to educate the consumer and to provide a recognisable "quality" label which site creators may use to promote their sites. Accordingly, for such codes to be effective it is highly important that the public are informed about the existence of the Codes through public education campaigns.
|
Formålet med kvalitetsmærker er imidlertid ikke blot at skaffe adgang til kvalificerede informationer, men også at bistå borgerne med at håndtere den syndflod af informationer, som en søgning på et sundhedsrelateret emne kan fremkalde. Det er blevet sagt, at "det at søge oplysninger på internettet, er som at drikke af en brandslange. Og så aner man ikke engang, hvor vandet kommer fra" [15]. I et forsøg på at forvandle hydrantens overvældende stråle til en mere håndterbar strøm fra en almindelig vandhane har nogle organisationer udviklet og anvendt værktøjer til vurdering af websteder, så de kan tilbyde deres forbrugere forhåndsudvalgte og lettere søgbare kilder (f.eks. OMNI og Medcertain).
|
|
4.2 Assisting searchers
|
[15] McLellen F Like hunger, like thirst: patients, journals and the internet. Lancet 1998,352 (suppII)39-43S
|
|
The purpose of quality marks is not, however, simply to provide access to qualified information but also to assist the citizen in coping with the torrent of information which a search on a health related subject might produce: it has been said that "trying to get information form the internet is like drinking from a fire hose. You don't even know what the source of the water is" [15]. In order to try to manage the flow from the fire hydrant into a steady stream from a tap, some organisations have developed and applied tools for rating web sites in order that they may offer pre-selected and more easily searchable sources to their consumers (see for example OMNI or MEDCERTAIN).
|
4.3 Oplysning af webstedsudbydere
|
|
[15] McLellen F Like hunger, like thirst: patients, journals and the internet. Lancet 1998,352 (suppII)39-43S
|
Det er ikke kun syndfloden af informationer, der er et problem, men også leverandørernes adfærd. Mens der ofte skal gøres en stor indsats for at finde afsætning for usædvanlige eller yderligtgående idéer i de traditionelle medier, kan stort set enhver oprette sit eget websted med blot en smule færdighed ved computertasterne og meget få penge. Formålet med mange af adfærdskodeksinitiativerne er derfor at oplyse både leverandører og forbrugere af informationer om de fremgangsmåder og gode praksisser, som et godt websted bør være præget af.
|
|
4.3 Educating Site Providers
|
For at oplyse ikke blot informationsleverandøren, men også informationsbrugeren har et andet sæt aktører udviklet et bredt spektrum af vurderingsværktøjer til brugere. Sådanne værktøjer har som oftest form af online-tjeklister, hvor brugeren opfordres til at kontrollere om bestemte former for information findes: målformulering, udtrykkelig kilde- og datoangivelse for informationerne osv. Nogle er temmelig kortfattede (HON), mens andre kan være ret detaljerede (Netscoring); nogle er rettet mod bestemte markeder (Discern - for behandlingsmuligheder) og andre igen mod børn (Quick) - for blot at nævne nogle få.
|
|
The problem is not only with the torrent of information, but also with the behaviour of its purveyors. Whilst it may take considerable effort to find an outlet for unusual or extreme ideas in the traditional media, virtually anyone with a modicum of computer skills and very little money can create their own website. The objective of many of the code of conduct initiatives is therefore to educate both the providers and consumers of information about the processes and good practices that a website should be able to demonstrate.
|
4.4 Kvalitetssikring
|
|
In order to educate not only the provider, but also the consumer of information a further set of actors have developed a wide range of user assessment tools. Such tools are usually in the form of on-line check lists which ask the consumer to check off types of information as they find them: statement of aim, explicit statement of source of information, explicit date of information, etc. Some may be rather short (HON), some quite detailed (NETSCORING); some are aimed at specific markets (DISCERN - for treatment choices) and some aimed at children (QUICK) to mention but a few.
|
De fleste af de organisationer, der udgiver og forvalter sådanne kodekser, benytter enkle procedurer for selvstændig mærkning, hvor webstedsudbyderen påtager sig at følge kodeksen og til gengæld kan bruge tillidsmærkning, og hvor stikprøvekontrol og vagtsomme brugere er midlerne til at identificere dem, der ikke overholder den givne adfærdskodeks. Selv om dette ikke er så effektivt som de fuldt kontrollerede mærkningssystemer, vi kender fra f.eks. elektroniske produkter, giver det ikke desto mindre en rimeligt effektiv opfyldelse af et eksisterende behov.
|
|
4.4 Assuring Quality
|
5 Konklusioner
|
|
Most of the organisations publishing and administering such codes operate on a simple self-labelling processes in which the site provider undertakes to follow the code and in return displays its "trustmark" relying on spot check and vigilant users to identify those who are not complying with the given code of conduct. While this may not be as effective as a fully policed trustmark system of the type we are used to seeing as regards, for example, electronic products, it nonetheless addresses a need in a reasonably effective manner.
|
Kommissionen lancerede eEurope-initiativet den 8. december 1999 med meddelelsen "eEurope - Et informationssamfund for alle" (KOM (1999) 687 endelig af 8.12.1999).
|
|
5 Conclusions
|
Handlingsplanen "eEurope 2002 - Et informationssamfund for alle" vedtog Kommissionen den 14. juni 2000, og den fik politisk tilslutning på Det Europæiske Råds møde i Feira, Portugal, den 19.-20. juni 2000. Den omfatter en nærmere beskrivelse af den indsats, der er nødvendigt, hvis målene skal nås inden udgangen af 2002.
|
|
The eEurope initiative was launched by the European Commission on 8th December 1999, with the adoption of the Communication 'eEurope - An Information Society for all (COM (1999), 687 final, of 8.12.1999)'.
|
Handlingsplanen eEurope 2005 (KOM (2002) 263 endelig, 28.5.2002) vedtog Kommissionen den 28. maj 2002, og den fik politisk tilslutning fra Det Europæiske Råd i Sevilla, Spanien, den 21.-22. juni 2002. Den opstillede bl.a. det mål, at Europa inden udgangen af 2005 skulle være i besiddelse af "moderne offentlige serviceydelser via internettet". For at nå det mål foreslås det bl.a. at fremme elektroniske sundhedstjenester. I handlingsplanen forpligter Kommissionen sig også til at "følge medlemsstaternes arbejde for at gøre sundhedsoplysninger så tilgængelige som muligt for borgerne, samt de initiativer, der tages til at anvende kvalitetskriterier for websteder".
|
|
The "eEurope 2002 Action Plan - An Information Society For All", was adopted by the Commission on 14th June 2000, and politically endorsed by the European Council in Feira (Portugal) on 19-20 June 2000. It detailed the policy actions which are required to meet these objectives by 2002 .
|
I denne henseende bekræfter handlingsplanen eEurope 2005, at det er "afgørende, at der effektivt udvikles e-sundhedsindhold og -tjenester, at disse er tilgængelige for alle, og at sundhedsrelaterede websteder opfylder fastlagte kvalitetskriterier".
|
|
The eEurope 2005 Action Plan (COM (2002) 263 final, of 28.5.2002), was adopted by the Commission on 28 May 2002 and politically supported by the European Council in Sevilla (Spain) on 21 - 22nd June 2002. It, notably, set the objective for Europe to have, by 2005, "Modern online public services". To achieve this objective, one of the proposed actions is to promote e-health services. It also commits the Commission to monitor "actions taken by Member States to make health information as accessible as possible to citizens as well as initiatives to implement quality criteria for web sites".
|
Hvad angår udvidelsen af Den Europæiske Union skal det herudover bemærkes, at handlingsplanen eEurope+, som tiltrædelsesstaterne har vedtaget som afspejling af eEurope 2002, indeholder tilsvarende foranstaltninger vedrørende kvalitetskriterier for sundhedswebsteder. Derfor vil det også være vigtigt at holde øje med aktiviteterne i henhold til den handlingsplan.
|
|
In this respect, the eEurope 2005 Action Plan affirms that "it is critical that e-health content and services are developed efficiently, are available for all and health related web sites comply with established quality criteria".
|
Denne meddelelse beskriver rammerne for implementeringen i medlemsstaterne af et sæt centrale kvalitetskriterier for sundhedswebsteder inden for rammerne af gældende fællesskabsret (jf. fodnote 3) og i overensstemmelse med kravene i denne lovgivning. Kvalitetskriterierne bygger på bred enighed mellem specialister på området, sundhedsmyndigheder og potentielle brugere. Det må nu forventes, at nationale og regionale sundhedsmyndigheder, relevante faglige organisationer og private ejere af medicinske websteder vil:
|
|
With respect to the enlargement of the European Union it should also be noted that the eEurope+ Action Plan, which was adopted by the accession States to mirror the eEurope 2002 Action Plan, includes similar action on quality criteria for health related websites. Accordingly it will also be important to monitor the activities undertaken pursuant to that Action Plan.
|
* implementere kvalitetskriterierne for sundhedswebsteder på en måde, der er relevant for deres websted og forbrugerne
|
|
This Communication sets the scene for the implementation of a core set of quality criteria in Member States for health related web sites, within the context of the relevant existing Community legislation (as listed in footnote 3) and in accordance with the requirements of that legislation. The set of quality criteria is based upon a broad consensus among specialists in this field, health authorities, and prospective users. It is now to be expected that national and regional health authorities, relevant professional associations, and private medical website owners will:
|
* udforme oplysningskampagner rettet mod webstedsudviklere og borgere om minimumsstandarder for kvaliteten af sundhedswebsteder
|
|
* implement the Quality Criteria for Health Related Websites in a manner appropriate to their website and consumers.
|
* trække på det store udbud af sundhedsinformationer i Den Europæiske Union og "lokalisere" sådanne informationer af hensyn til borgene (oversættelse og kulturel tilpasning)
|
|
* develop information campaigns to educate site developers and citizens about minimum quality standards for health related websites.
|
* udveksle oplysninger og erfaringer på europæisk plan om, hvordan kvalitetsstandarderne implementeres.
|
|
* draw on the wide range of health information offered across the European Union and localise such information for the benefit of citizens (translation and cultural adaptation).
|
Endelig vil der inden for rammerne af informationssamfundets aktiviteter og som led i gennemførelsen af Den Europæiske Unions folkesundhedsprogram blive iværksat drøftelser af mulighederne for at tilrettelægge og gennemføre en fælles indsats, i tilknytning til de planer, der er udarbejdet under eEurope, for at gøre oplysninger om sundhedsspørgsmål tilgængelige for befolkningen via internettet, og af mulighederne for at udarbejde et system af genkendelige EF-godkendelsessymboler for websteder.
|
|
* exchange information and experience at European level about how quality standards are being implemented.
|
|
|
Finally, within the context of the Information Society activities and as part of the implementation of the European Union public health programme, consideration will be given to the possibilities of developing and operating a joint action, with the plans drawn up under eEurope, to improve availability to the general public on the Internet of information on health matters, and considering the possibilities for establishing a system of recognisable Community seals of approval for Internet sites.
|
Ordliste: Definitioner og forklaringer til termer i kvalitetskriterierne
|
|
|
Tilgængelighed
|
|
Glossary of Terms : Definitions and guidance notes on the terms used in the Quality Criteria
|
En webstedsudbyder bør - ud over at sikre, at oplysningerne er korrekte ifølge de definitioner, som udbyderen har opstillet - bestræbe sig på at gøre webstedet tilgængeligt for handicappede, herunder sensorisk handicappede og mennesker med indlæringsvanskeligheder. Retningslinjer for, hvordan websteder og deres indhold gøres kan tilgængelige for alle brugere, foreligger i meddelelsen: "eEurope 2002: Tilgængeligheden af offentlige websteder og deres indhold" (KOM (2001)529 endelig, 25. september 2001).
|
|
Accessibility
|
Ansvarlighed
|
|
As well as ensuring that data are correct within the terms of the site providers' definitions, effort should be made to make the content of a website accessible to people with disabilities, including sensory impairments and learning difficulties. Guidelines for making websites and their content accessible to all users have been developed in the Communication: eEurope2002: "Accessibility of Public Websites and their Content" (COM (2001)529fin of 25 September 2001).
|
Ansvarlighed for et websted defineres som et system, hvorunder en eller flere navngivne personer har pligt til at besvare spørgsmål og henvendelser fra brugere inden for en rimelig frist. I en lille organisation kan det være en enkelt person, som samtidig varetager mange andre opgaver. Letanvendelige værktøjer til at sende feedback til et websted bør stilles til rådighed i alle relevante tilfælde.
|
|
Accountability
|
Kvalifikationer
|
|
Accountability for a website is defined as a system by which a named person or persons have a duty to respond to the questions and issues raised by users in a reasonable time. In a small organisation this may be one person who simultaneously performs many other tasks. Easy to use tools for providing feedback to a site should be used wherever appropriate.
|
Når en person eller organisation stiller informationer til rådighed på grundlag af faglige kvalifikationer som læge, sygeplejerske, jordemor eller et andet fag i sundhedssektoren, bør det tydeligt fremgå af webstedet, hvilken kvalifikation der er tale om, og hvor og hvornår den er opnået. Når det er muligt, bør der indsættes et link til den organisation, der har udstedt kvalifikationsbeviset.
|
|
Credentials
|
Finansiering
|
|
Where information is provided by a person or organisation on the basis of profession, such as physician, nurse, midwife or other health professional, the qualification and where and when it was obtained, should be made clearly visible on the site. Where possible, links to the organisation issuing the qualification should be provided.
|
I disse retningslinjer betegner 'finansiering' enhver økonomisk eller materiel eller tilsvarende støtte fra organisationer eller enkeltpersoner til udvikling eller vedligeholdelse af webstedet.
|
|
Funding
|
Interoperabilitet
|
|
The term as used in the Guidelines includes any financial, material or in-kind support provided by organisations or individuals towards the development or maintenance of the website
|
Interoperabilitet defineres i direktiv 91/250/EØF [16] (12. betragtning) som "funktionel sammenkobling og interaktion" og som "evnen til at udveksle data og gensidigt gøre brug af de udvekslede data". I forbindelse med internetbaserede sundhedstjenester er det to eller flere systemers mulighed for at komme i indbyrdes forbindelse og fungere sammen.
|
|
Interoperability
|
[16] Rådets direktiv 91/250/EØF af 14. maj 1991 om retlig beskyttelse af edb-programmer, EFT L 122, af 17.5.1991, pp. 42-46.
|
|
Interoperability is defined under Directive 91/250/EC [16] (Whereas 12) as "functional interconnection and interaction" and is "the ability to exchange information and mutually to use the information which has been exchanged;" In relation to web-based health services it is the possibility for two or more systems to functionally interconnect and interact.
|
Personoplysninger
|
|
[16] Council Directive 91/250/EEC of 14 May 1991 on the legal protection of computer programs, OJL 122, of 17.5.1991, p. 42-46.
|
I overensstemmelse med definitionen i databeskyttelsesdirektivet 95/46/EF betegner denne term i retningslinjerne alle oplysninger vedrørende en identificeret eller identificerbar fysisk person. En identificerbar person er en person, der kan identificeres direkte eller indirekte, f.eks. ved hjælp af et identifikationsnummer eller en eller flere faktorer, der er specifikke for personens fysiske, fysiologiske, mentale, økonomiske, kulturelle eller sociale identitet.
|
|
Personal data
|
Det fremgår af ovenstående, at personoplysninger, der udveksles som led i en hvilken som helst interaktion på området elektronisk sundhedstjeneste mellem en patient og en leverandør af sundhedsydelser, skal følge reglerne i databeskyttelsesdirektiverne.
|
|
The term is used in the Guidelines within in the terms of Directive 95/46/EC on Data Protection to mean any information relating to an identified or identifiable natural person. An identifiable person is one who can be identified, directly or indirectly, in particular by reference to an identification number or to one or more factors specific to his physical, physiological, mental, economic, cultural or social identity.
|
Behandling af personoplysninger
|
|
From the outline presented above, it is clear that personal data exchanged in the process of any eHealth interaction between a patient and healthcare provider or between healthcare providers must comply with the requirements of the data protection Directives.
|
I overensstemmelse med definitionen i databeskyttelsesdirektivet 95/46/EF betegner denne term i retningslinjerne "enhver operation eller række af operationer - med eller uden brug af elektronisk databehandling - som personoplysninger gøres til genstand for, f.eks. indsamling, registrering, systematisering, opbevaring, tilpasning eller ændring, selektion, søgning, brug, videregivelse ved transmission, formidling eller enhver anden form for overladelse, sammenstilling eller samkøring samt blokering, slettelse eller tilintetgørelse".
|
|
Processing of personal data
|
|
|
The term is used in the Guidelines within the terms of Directive 95/46/EC as "any operation or set of operations which is performed upon personal data, whether or not by automatic means, such as collection, recording, organisation, storage, adaptation or alteration, retrieval, consultation, use, disclosure by transmission, dissemination or otherwise making available, alignment or combination, blocking, erasure or destruction
|
Bilag 1
|
|
Annex 1
|
Bidragydere til workshop og høring om kvalitetskriterier for sundhedswebsteder
|
|
Contributors to Workshop and Consultation on Quality Criteria for Health related Websites
|
Repræsentanter fra medlemsstaternes ministerier, regionale repræsentationer, og faste repræsentationer ved EU
|
|
Representatives from Member State Government Departments, Regional Representations and EU Permanent Representations
|
>TABELPOSITION>
|
|
>TABLE POSITION>
|
Repræsentanter for virksomheder og erhvervsorganisationer
|
|
Representatives from Industry and Industry Interest Groups
|
>TABELPOSITION>
|
|
>TABLE POSITION>
|
Repræsentanter for akademiske institutioner
|
|
Representatives from Academia
|
>TABELPOSITION>
|
|
>TABLE POSITION>
|
Repræsentanter for ikke-statslige organisationer, internationale organisationer og interessegrupper
|
|
Representatives from Non Governmental Organisations, International Organisations and Special Interest Groups
|
>TABELPOSITION>
|
|
>TABLE POSITION>
|
|
|
|
|