Sklep Komisije

z dne 27. julija 2010

o imenovanju članov Odbora strokovnjakov Evropske unije za redke bolezni, ustanovljenega s Sklepom 2009/872/ES

2010/C 204/02

EVROPSKA KOMISIJA JE –

ob upoštevanju Pogodbe o delovanju Evropske unije,

ob upoštevanju Sklepa Komisije 2009/872/ES z dne 30. novembra 2009 o imenovanju članov Odbora strokovnjakov Evropske unije za redke bolezni [1] in zlasti člena 3(4) Sklepa,

ob upoštevanju naslednjega:

(1) V skladu s členom 3(1) Sklepa 2009/872/ES Odbor strokovnjakov Evropske unije za redke bolezni (v nadaljnjem besedilu: Odbor) sestavlja 51 članov in namestnikov.

(2) Komisija v skladu s členom 3(4) Sklepa 2009/872/ES izmed 51 članov imenuje naslednje člane: štiri predstavnike organizacij bolnikov, štiri predstavnike farmacevtske industrije, devet predstavnikov tekočih in/ali nekdanjih projektov Skupnosti na področju redkih bolezni, ki se financirajo iz programov ukrepov Skupnosti na področju zdravja [2], vključno s tremi člani pilotne evropske referenčne mreže za redke bolezni, in šest predstavnikov tekočih in/ali nekdanjih projektov Skupnosti na področju redkih bolezni, ki se financirajo iz okvirnih programov Skupnosti za raziskave in tehnološki razvoj [3]. Države članice imenujejo 27 predstavnikov držav članic. Predstavnika Evropskega centra za preprečevanje in obvladovanje bolezni (ECDC) imenuje ECDC.

(3) Komisija je v skladu s členom 3(4) Sklepa 2009/872/ES in namenom izbire teh članov objavila štiri pozive za prijavo interesa, v katerih so določene zahtevane kvalifikacije in pogoji za članstvo v Odboru. Na osnovi razpisov so nastali seznami primernih kandidatov, s katerih Komisija na podlagi meril iz razpisov imenuje navedene člane –

SPREJELA NASLEDNJI SKLEP:

Edini člen

Strokovnjaki iz Priloge I k temu sklepu so imenovani za člane Odbora Evropske unije za redke bolezni.

V Bruslju, 27. julija 2010

Za Komisijo

John Dalli

Član Komisije

[1] UL L 315, 2.12.2009, str. 18.

[2] UL L 155, 22.6.1999, str. 1; UL L 271, 9.10.2002, str. 1; UL L 301, 20.11.2007, str. 3.

[3] UL L 412, 30.12.2006, str. 1.

--------------------------------------------------

PRILOGA

Seznam strokovnjakov, ki jih je Komisija imenovala za člane Odbora Evropske unije za redke bolezni

1. Organizacije bolnikov

1.1 Abecedni seznam predstavnikov iz organizacij bolnikov

Priimek | Ime | Matični inštitut ali organizacija |

Dan | Dorica | European Organisation for Rare Diseases |

Grønnebæk | Torben | European Organisation for Rare Diseases |

Le Cam | Yann | European Organisation for Rare Diseases |

Nourissier | Christel | European Organisation for Rare Diseases |

1.2 Abecedni seznam namestnikov iz organizacij bolnikov

Priimek | Ime | Matični inštitut ali organizacija |

Geissler | Jan | European Organisation for Rare Diseases |

Kent | Alastair | European Organisation for Rare Diseases |

Pizzera-Piantanida | Bianca | European Organisation for Rare Diseases |

Pogany | Gabor | European Organisation for Rare Diseases |

2. Farmacevtska industrija

2.1 Abecedni seznam predstavnikov iz farmacevtske industrije

Priimek | Ime | Matični inštitut ali organizacija |

Hughes-Wilson | Wills | Genzyme |

Loth | Kevin William | Celgene |

Parker | Samantha | Orphan Europe |

Valenta | Barbara | Baxter |

2.2 Abecedni seznam namestnikov iz farmacevtske industrije

Priimek | Ime | Matični inštitut ali organizacija |

Fehervary | Andras C. | Novartis |

Finck | Katia | Shire Human Genetic Therapies |

Tellier | Zéra | LFB Biomédicaments |

Zimmermann | Martine | Alexion Europe |

3. Projekti na področju redkih bolezni, ki se financirajo iz programov ukrepov Skupnosti na področju zdravja

3.1 Abecedni seznam predstavnikov iz tekočih in/ali nekdanjih projektov na področju redkih bolezni, ki se financirajo iz programov ukrepov Skupnosti na področju zdravja, vključno s tremi predstavniki pilotne evropske referenčne mreže za redke bolezni

Priimek | Ime | Matični inštitut ali organizacija |

Aymé | Ségolène | Orphanet Inserm |

Donadieu | Jean | Hopital Trousseau |

Donnai | Dian | European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology |

Fregonese | Laura | CHUV Lausanne |

Garne | Ester | Hospital Lillebaelt-Kolding |

Taruscio | Domenica | National Center for Rare Diseases at the Istituto Superiore di Sanità |

Vives Corrons | Joan Luis | European Network for Rare Congenital Anaemias |

Wagner | Thomas | European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis |

Webb | Susan | Hospital de Sant Pau de Barcelona |

3.2 Abecedni seznam namestnikov iz tekočih in/ali nekdanjih projektov na področju redkih bolezni, ki se financirajo iz programov ukrepov Skupnosti na področju zdravja

Priimek | Ime | Matični inštitut ali organizacija |

Dubertret | Louis | Fondation Rene Touraine |

Eleftheriou | Androulla Anastasiou | Thalassemia International Federation |

Gatta | Gemma | Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori |

Kaminska | Magdalena | European Paediatric Hodgkin Network |

Nelen | Vera | Provinciaal Instituut voor Hygiene |

Nguyen | Gérard | Rett Syndrome Europe |

Vittozzi | Luciano | Centro Nazionale Malattie Rare |

Weill | Alain | European Haemophilia Consortium |

Zeidler | Cornelia | Medizinische Hochschule Hannover |

4. Projekti na področju redkih bolezni, ki se financirajo iz okvirnih programov Skupnosti za raziskave in tehnološki razvoj

4.1 Abecedni seznam predstavnikov iz tekočih in/ali nekdanjih projektov na področju redkih bolezni, ki se financirajo iz okvirnih programov Skupnosti za raziskave in tehnološki razvoj

Priimek | Ime | Matični inštitut ali organizacija |

Blay | Jean-Yves | European Organisation for Research and Treatment of Cancer |

Bushby | Kate | Institute of Human Genetics, University of Newcastle |

De Baets | Marc | School for mental health and neuroscience, Maastricht University |

Hiort | Olaf | Universitätsklinikum Schleswig-Holstein |

Koutouzov | Sophie | GIS-Institut des Maladies Rares |

Wagemaker | Gerard | Department of Hematology, Erasmus University Medical Center Rotterdam |

4.2 Abecedni seznam namestnikov iz tekočih in/ali nekdanjih projektov na področju redkih bolezni, ki se financirajo iz okvirnih programov Skupnosti za raziskave in tehnološki razvoj

Priimek | Ime | Matični inštitut ali organizacija |

Matthijs | Gert | Centre for Human Genetics, University of Leuven |

Palau | Francesc | Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras |

Picci | Piero | Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna |

Rieß | Olaf | Institute of Medical Genetics, University of Tübingen |

Tanner | Stuart | Emeritus professor at University of Sheffield |

Zambruno | Giovanna | Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma |

--------------------------------------------------