päätöksellä 2009/872/EY perustetun harvinaisia sairauksia käsittelevän Euroopan unionin asiantuntijakomitean jäsenten nimeämisestä

ottaa huomioon harvinaisia sairauksia käsittelevän Euroopan unionin asiantuntijakomitean perustamisesta 30 päivänä marraskuuta 2009 tehdyn komission päätöksen 2009/872/EY (1) ja erityisesti sen 3 artiklan 4 kohdan,

Tämän päätöksen liitteessä luetellut asiantuntijat nimetään harvinaisia sairauksia käsittelevän EU:n komitean jäseniksi.

LIITE

Luettelo asiantuntijoista, jotka komissio nimeää harvinaisia sairauksia käsittelevän EU:n komitean jäseniksi

1. Potilasjärjestöt

1.1 Aakkosellinen luettelo potilasjärjestöjen edustajista

Sukunimi	Etunimi	Laitos tai organisaatio
Dan	Dorica	European Organisation for Rare Diseases
Grønnebæk	Torben	European Organisation for Rare Diseases
Le Cam	Yann	European Organisation for Rare Diseases
Nourissier	Christel	European Organisation for Rare Diseases

1.2 Aakkosellinen luettelo potilasjärjestöjen varajäsenistä

Sukunimi	Etunimi	Laitos tai organisaatio
Geissler	Jan	European Organisation for Rare Diseases
Kent	Alastair	European Organisation for Rare Diseases
Pizzera-Piantanida	Bianca	European Organisation for Rare Diseases
Pogany	Gabor	European Organisation for Rare Diseases

2. Lääketeollisuus

2.1 Aakkosellinen luettelo lääketeollisuuden edustajista

Sukunimi	Etunimi	Laitos tai organisaatio
Hughes-Wilson	Wills	Genzyme
Loth	Kevin William	Celgene
Parker	Samantha	Orphan Europe
Valenta	Barbara	Baxter

2.2 Aakkosellinen luettelo lääketeollisuuden varajäsenistä

Sukunimi	Etunimi	Laitos tai organisaatio
Fehervary	Andras C.	Novartis
Finck	Katia	Shire Human Genetic Therapies
Tellier	Zéra	LFB Biomédicaments
Zimmermann	Martine	Alexion Europe

3. Harvinaisia sairauksia koskevat hankkeet, joita rahoitetaan yhteisön terveyden alan toimista

3.1 Aakkosellinen luettelo harvinaisten sairauksien alalla käynnissä olevien ja/tai päättyneiden, yhteisön terveyden alan toimista rahoitettavien yhteisön hankkeiden edustajista, mukaan lukien kolme jäsentä harvinaisia sairauksia koskevan eurooppalaisen osaamisen pilottiverkosta

Sukunimi	Etunimi	Laitos tai organisaatio
Aymé	Ségolène	Orphanet Inserm
Donadieu	Jean	Hopital Trousseau
Donnai	Dian	European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology
Fregonese	Laura	CHUV Lausanne
Garne	Ester	Hospital Lillebaelt-Kolding
Taruscio	Domenica	National Center for Rare Diseases at the Istituto Superiore di Sanità
Vives Corrons	Joan Luis	European Network for Rare Congenital Anaemias
Wagner	Thomas	European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis
Webb	Susan	Hospital de Sant Pau de Barcelona

3.2 Aakkosellinen luettelo harvinaisten sairauksien alalla käynnissä olevien ja/tai päättyneiden, yhteisön terveyden alan toimista rahoitettavien yhteisön hankkeiden varajäsenistä

Sukunimi	Etunimi	Laitos tai organisaatio
Dubertret	Louis	Fondation Rene Touraine
Eleftheriou	Androulla Anastasiou	Thalassemia International Federation
Gatta	Gemma	Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori
Kaminska	Magdalena	European Paediatric Hodgkin Network
Nelen	Vera	Provinciaal Instituut voor Hygiene
Nguyen	Gérard	Rett Syndrome Europe
Vittozzi	Luciano	Centro Nazionale Malattie Rare
Weill	Alain	European Haemophilia Consortium
Zeidler	Cornelia	Medizinische Hochschule Hannover

4. Harvinaisia sairauksia koskevat hankkeet, joita rahoitetaan yhteisön tutkimusta ja teknologista kehittämistä koskevista puiteohjelmista

4.1 Aakkosellinen luettelo käynnissä olevien ja/tai päättyneiden yhteisön tutkimusta ja teknologista kehittämistä koskevista puiteohjelmista rahoitettavien harvinaisia sairauksia koskevien hankkeiden edustajista

Sukunimi	Etunimi	Laitos tai organisaatio
Blay	Jean-Yves	European Organisation for Research and Treatment of Cancer
Bushby	Kate	Institute of Human Genetics, University of Newcastle
De Baets	Marc	School for mental health and neuroscience, Maastricht University
Hiort	Olaf	Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Koutouzov	Sophie	GIS-Institut des Maladies Rares
Wagemaker	Gerard	Department of Hematology, Erasmus University Medical Center Rotterdam

4.2 Aakkosellinen luettelo käynnissä olevien ja/tai päättyneiden yhteisön tutkimusta ja teknologista kehittämistä koskevista puiteohjelmista rahoitettavien harvinaisia sairauksia koskevien hankkeiden varajäsenistä

Sukunimi	Etunimi	Laitos tai organisaatio
Matthijs	Gert	Centre for Human Genetics, University of Leuven
Palau	Francesc	Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Picci	Piero	Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
Rieß	Olaf	Institute of Medical Genetics, University of Tübingen
Tanner	Stuart	Emeritus professor at University of Sheffield
Zambruno	Giovanna	Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma